目前供职于中国科学院生物物理研究所的崔娅姬有很多头衔。她，是蝴蝶宝贝关爱协会秘书长，是“和你在一起”志愿团队负责人，是国内较早近距离接触罕见病群体的健康人，还是一名重度唇腭裂男童的养母。

　　“皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱”

　　4月5日晚8点20分，崔娅姬在微博上留下了这样一段话：“又一个蝴蝶宝贝化作天使了，孩子还不满一个月，遗憾的是他还没有看清楚这个世界，还没有来得及认清楚自己的爸爸、妈妈；欣慰的是，孩子的爸爸、妈妈对孩子自始至终都没有放弃过。祝福你，我们的蝴蝶宝贝，一路走好，如果有来生，祝你有一个健康的身体。”

　　最近这几年，崔娅姬的工作重心全都放在了关注孤残儿童和罕见病群体上。

　　“孩子们患有一种罕见的遗传性皮肤疾病，医学上称之为大疱性表皮松解症。用止血带或酒精棉球消毒会把皮肤擦破。哪怕是被摸一下，他们的皮肤就会长水疱。所以，抽血的时候不能捏他的手，消毒棉球只能在皮肤上点几下，止血带要扎在纱布外面。”提起协会中的“宝贝”们，崔娅姬言谈话语中充满着怜惜之情。

　　她告诉记者，由于基因缺陷，罹患这一疾病的人，皮肤、眼睛、口腔及食道等黏膜组织，在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，就会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，每天需要换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈，生活不能自理，“不少患儿出生时表皮就有缺损，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。”他们因此被称为“泡泡龙”，也叫“蝴蝶宝贝”。

　　2012年7月，崔娅姬同国内的患者及其家属共同成立了“蝴蝶宝贝关爱协会”，4个月后，协会的第一届全国病友会如期召开，现场来了150余人。

　　“尽管，我们的皮肤都十分脆弱；尽管，我们时时刻刻要忍受着无尽的痛楚；尽管，我们的家庭要承受巨大的医疗负担；尽管，我们在教育和就业方面还面临着很多困难。但是，只要有了社会上更多人的关注和爱心，我们会越来越坚强！”那一天，一位患者发自肺腑的声音让崔娅姬至今难忘。

　　去年腊八节，崔娅姬没有陪家人一起过，而是怀揣着对一名“蝴蝶宝贝”深深的牵挂，搭乘火车奔赴几百公里外的山东省临清市，走进了一个月收入仅有800元的三口之家。

　　因常年要照顾患有大疱性表皮松解症的女儿，这个家庭的生活一直是捉襟见肘。与“蝴蝶宝贝”们的多次接触，崔娅姬深知一个普通家庭面对这样的疾病，在物质和心理上要承受的巨大压力。

　　为了缓和家中低沉的气氛，她与孩子父母拉着家常，第二天特意到市场买菜，为一家人做了顿正宗的老北京炸酱面。崔娅姬说孩子需要补充营养，临走时买了排骨并留下了一些钱。“非亲非故，为什么要帮我们？”望着孩子妈妈不解的眼神，她只说了一句话，“我想你过得比我好。”

　　陷入回忆的崔娅姬一度哽咽，对她而言，亲自到患者家中拜访并提供帮助已记不得经历了多少次。

　　与公益“结缘”

　　在崔娅姬身上，你似乎永远看不到烦恼和忧愁，她给人的总是乐呵呵的一张笑脸。

　　1998年夏天，一次偶然的机会，崔娅姬结识了从甘肃进京给孩子看病的一个农村家庭，一家人卖掉唯一的房子，东拼西凑来到北京。当时月收入只有几百元的崔娅姬毫不犹豫地拿出2000元钱交到孩子父母手中，并坚持每天给他们送去一顿可口的饭菜。

　　时至今日，崔娅姬已记不清孩子的长相和姓名，可孩子的一句话却印在了心底。有一次她问孩子：“你长大了想做什么？”孩子毫不犹豫地回答：“我要开火车，到那个时候，我在你家楼下修一站，就能每天看见你。”崔娅姬被这个当时年仅五岁的孩子感动了。就是从那时起，只要遇到需要帮助的人，她都会慷慨解囊，尽力提供帮助。

　　后来，崔娅姬成了天使之家的志愿者，每周都要去那里照顾被遗弃的孩子，带他们到医院看病、检查身体，医院的走廊总会出现她忙碌的身影。每年大年初一，她都会给“家”里的“小天使”们端上一盘热气腾腾的饺子，陪他们一起过年。再后来，她收养了一个重度唇腭裂的孩子，“我现在给不了他山珍海味，将来给不了他高官厚禄，但我能给她一个家，一个温暖的家。”

　　记者获悉，崔娅姬于2011年底发起成立的“和你在一起”志愿者之家，目前已帮助60余个罕见病及慢性病组织建立了网站，联系了相关医院的资深专家，为其解决了不少医疗难题，搭建了一个很好的医患平台，千余人从中受益。

　　与此同时，“和你在一起”志愿团队组织了多场线上及线下的交流活动。例如，通过网络平台请国内专家办讲座，进行义诊活动，让不方便出门的患者及时了解最新的信息，得到医生的及时指导和救治。此外，还组织开展了多种罕见病的病友会，

　　让患者有机会同医生近距离接触。

　　“很多时候就是勒紧自己”

　　“更喜欢别人叫我崔姐。”崔娅姬说，现在即使年纪很小的“蝴蝶宝贝”也这样称呼她，她也乐在其中，因为知道自己真正走近了罕见病群体、走进了患者们心里。现在的她，还会坚持接待从外地来京看病的患者和家属，经常安排他们住在自己家；会定期捐助4个家庭，并不定期地散捐；每年大年初一，一家人会走进福利院和那里的孩子们一起过年。

　　当记者问她做这些事家人是否支持时，崔娅姬坦言：“我在能力范围内帮助他们，不会影响自己孩子的生活水平，很多时候就是勒紧自己。”

　　今年，崔娅姬心里头惦记着几件大事：完成民非组织的注册，这样社会上的爱心人士和企业就可以为这个特殊群体的孩子捐款，改善他们的医疗现状；扩大志愿者团队；整合医疗资源；开展一对一帮扶活动；与思源天使合作完成“走进大凉山，走进艾滋病孤儿”项目。

　　这些年的经历，让崔娅姬懂得了什么是“幸福”，更领悟到了“知足常乐”的真正含义。