如今的王甲，需要24小时依靠机器才能维持呼吸，能动的唯有一双眼睛

面部肌肉萎缩，造成不能咀嚼，家人要用针管给他注射营养液维持体力

　　近日风靡于名人间的“冰桶挑战赛”，让ALS（俗称渐冻人症）再一次走进公众视野。看到不断刷新的参与人群，电脑屏幕前，跃跃欲试的，还有一位身份特殊的人，他就是渐冻人王甲。

　　7年前，时年24岁的王甲，接到确诊的“判决”，从一个风华正茂的大学毕业生，到有口难开的ALS患者，刚刚展开的美好生活，在他面前戛然而止。

　　不能失去尊严与梦想，他用一根中指继续着钟爱的设计创作。2010年，在本报记者的帮助下，王甲得到霍金的“回信”力挺。转眼，一场世界杯又落幕了，王甲的书柜上多了一个贝克汉姆签名的足球，如今，他还好吗？

　　他的近况

　　只剩一双眼睛能动 24小时靠机器维持呼吸

　　下午4点，推开屋门，一面闪烁的屏幕最先进入视野。屏幕前，王甲戴着呼吸机靠坐在轮椅上，“呼呼”地喘着粗气，今年春节开始，他需要24小时依靠机器才能维持呼吸这项基本运动。

　　屋子没有开灯，有些暗，这是为了配合在较暗环境下才能听话的眼控设备。远远看过去，王甲的身体被屏幕的荧光勾勒成一副安静的剪影。

　　走近，一双依旧有神的眼睛看过来，如今，王甲生命的全部力量都聚集在双眼之上，四年前还能勉强运动的一根手指现在也使不上劲儿了。王甲头上挂着呼吸机，脖子上围着口罩，接着不受控制而流下的口水。

　　透过眼镜，王甲用眼睛控制光标，在输入栏内打出“你好哇！”三个字，能想象，如果面部肌肉有所感应，此时他脸上应该堆着笑意。

　　记者视线里的王甲，比四年前第一次接受采访时更加“安静”。但他才过30岁的大脑，却一刻也没有停止思考。两年前，王甲历时11个月，用眼睛完成的20万字的书稿《人生没有如果》得以印刷出版；1年前，中国宋庆龄基金会名下，以他名字命名的“王甲渐冻人关爱基金”正式启动运作；8月初的云南地震，王甲还用自己的特长设计了一张孔雀流泪的公益海报。

　　反复调整光标，几次删除重新拼音，王甲在电脑上给记者打出一行字，“生命，虽不能左右，但如此珍贵”，所以，王甲现在最大的愿望就是平安、快乐。正如霍金给他的信中写的一样，“只要有生命，就会有希望”。

　　四次告诉家人 “今晚过不去了”

　　与四年前还能勉强吞咽食物不同，现在的王甲已经不能再用舌头品尝家常菜的味道了。面部肌肉的萎缩，造成王甲不能再咀嚼任何食物，一日三餐都要靠一根直通胃部的管子输送营养液。

　　王甲的母亲邓江英要一日四次用针筒给王甲注射，每次时隔3小时。除此之外，每天还要注射几支化痰药物。

　　邓江英必须小心翼翼完成注射工作，“不能把空气打进去。”她说。一个月下来，王甲的花费要在6000元左右，而邓江英和丈夫每月三五百元的菜钱就足够了。好在，通过网上得知王甲病情的虹妈妈一直在帮助王甲一家人。

　　“没有房子却有地方住，没钱看病却有药吃。”王甲的父亲王树范说他们是幸运的，“如果是在老家……”他挥了一下手，没再往下说。

　　这些年，邓江英和丈夫王树范没买过什么新衣服，多是穿朋友送来的旧衣服。有一次，王树范穿上一件从外头拾来的T恤，王甲看着心疼，告诉父亲“不好看”，王树范就从哪儿捡来又送回去处理了。

　　王树范上学时曾是一名冰球运动员，有时候心情郁闷就穿着旱冰鞋到小区里溜一圈，这些年，王甲的身体状况就是王树范一家三口的晴雨表。

　　十几天前，王甲在电脑上一字一字敲出“爸，我今晚可能过去不了，做好准备”的话，病重以来，这已经是王树范第四次听到类似的声音从冰冷的电脑里传出，每次都是一身冷汗，特别害怕！

　　他的家人

　　生怕失去 多年来从没睡过一个好觉

　　每次王甲情况不好，王树范与邓江英就要开始“内战”了。因为一点小事儿都能吵一架，但夫妻彼此都心里明白，知道对方都是因为担心儿子起急。待孩子情况好转，两人又可以笑脸相待了。

　　相比其他病友，王树范已然觉得一家人是幸运的了，“你不知道病人和家属要忍受多大的痛苦。”王树范说自己身体还好，但爱人这么多年来没睡过一个好觉，生怕身边的儿子有个意外。

　　半夜，王甲一旦有个不舒服就会用力咬牙，邓江英已经习惯睡得很轻，听到声音赶快给儿子吸痰或者换姿势。

　　去年夏天的一个夜里，家里用了五六年的呼吸机突然坏了，至今王树范仍心有余悸，万幸在事发前几天买了一台新的备用，不然后果不堪设想。

　　他的想法

　　为渐冻人筹款 冰桶挑战想身先士卒

　　8月17日，王甲第一次看到“冰桶挑战”的信息，得知这是为渐冻人患者筹款时，他竟然跟身边的亲人说，“也给我来桶冰水！”他的想法势必会被“无情地”驳回，作为一个渐冻人患者，王甲说自己想要身先士卒。

　　在罕见病公益组织纷纷加入后，王甲也希望有更多人能注意到“王甲渐冻人关爱基金”，事实上，虽然以王甲的名字命名，但按照规定，冠名人是不允许动用一分爱心基金的，也不能用作自身的治疗，募捐的钱与王甲毫无关系。

　　王甲在微博中这样写道：“看到冰桶挑战的活动能够在全球范围内火起来真的很欣慰，不管是娱乐还是慈善，都超过了最初的期望，越来越多的人开始了解关注渐冻人，让我们不再孤单。”他希望“王甲渐冻人关爱基金”能受到关注。

　　王甲想让大家知道有一群和他一样的ALS患者，吃饭要靠父母一口一口喂，他们有口难开，不能挠痒翻身，不能表达苦楚，不能去爱，甚至有时就快要不能呼吸……

　　王甲说，相信在大家的关怀下，同他一样的渐冻患者能慢慢融化，得以重生。

　　我们呼吁

　　一个专项基金等你关注

　　中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目负责人黄女士表示，目前全国大约有20万的渐冻人患者，其中，在渐冻协会的救助平台注册的只有4000人，由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用以及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗，生命维持起来都很困难，最致命的是控制呼吸的肌肉萎缩，最终因呼吸困难离世的患者占大部分。

　　记者了解到，中国宋庆龄基金会下设的王甲渐冻人关爱基金目前也很少有人了解，日前，王甲渐冻人爱心基金正准备为10名患者捐赠10台呼吸机，由于资源有限，被捐助对象的条件审核条件十分严格。而这10人也只是全国20万患者中少之又少的一部分。

　　本报发起呼吁，希望能有更多的人来了解这个针对渐冻症人群的专项基金，社会的不放弃对于这些有口难开的病人将是莫大的安慰。（文/记者石爱华 摄/法制晚报记者付丁）