医护人员贴心护理dulen

　　文/图 羊城晚报记者 王俊 通讯员 钟伟梅

　　26日，羊城晚报记者获悉，来深圳求医的3岁斯里兰卡男孩dulen手术成功了！且术后恢复良好。

　　看着dulen灿烂的笑容，无法想象这个3岁的孩子，遭受了怎样的痛苦。据了解，dulen一出生就患上3种严重的先天性疾病，他天生有两个生殖器、两套结肠和两个未通的肛门，另外，与正常人闭合的耻骨不同，dulen的耻骨分离约8厘米。

　　在昨日深圳市儿童医院召开的新闻发布会上，医院称，目前全世界范围内类似如此多发畸形病例的，医学资料报道有据可查的不超过5例，该院此次一次性成功完成多部位畸形手术，在全世界也属首例。

　　本国无法医治

　　辗转来深求医

　　2012年1月30日出生的斯里兰卡男孩dulen，因为天生有两个生殖器、两套结肠和两个未通的肛门，刚从妈妈肚子里出来，dulen就做了降结肠造瘘手术，通过左部腰间开漏来排便，只能住在保温箱里。

　　因所患疾病复杂罕见、治疗难度大，斯里兰卡的亲属一度劝其父母放弃孩子，但父母坚持不放弃，在斯里兰卡四处求医、邀请专家会诊，还为此卖掉唯一住房，向亲戚朋友四处借债，但由于其国内的技术水平无法治愈，dulen年近3岁仍未得到有效治疗。随着dulen长大，其分离的耻骨还让他走路摇摇晃晃。

　　2014年8月，斯里兰卡一个公益基金会将dulen的病情介绍给正在斯里兰卡参加“光明行”公益活动的深圳市政协委员、眼科医生姚晓明，希望为该名患儿联系救助。姚晓明回国后，联系了国内一家基金会，全程资助接治患儿所产生的一切费用，除治疗费外，还包括患儿及其父母、陪护人员的住宿费、伙食费、交通费等。

　　去年11月30日，dulen及其父母入住深圳市儿童医院，市义工联为他们找来了翻译，解决医患之间的沟通问题；市儿童医院还为dulen专门购买营养品小百肽，帮助dulen术后恢复。

　　目前恢复良好

　　还将继续治疗

　　“dulen的疾病非常罕见，重复阴茎1609年首次报道，发病率约为1/5500000。且重复阴茎合并耻骨联合、重复肛门畸形全世界不足5例，个别手术病例分期治疗，时间跨度大，需要3-5年时间，没有成功经验可借鉴。”深圳市儿童医院泌尿外科二病区医生李守林介绍。

　　经过多次讨论协商，今年3月1日，深圳市儿童医院专家团队才为dulen联合施行了耻骨闭合、重复尿道切除(左侧)、经腹会阴肛门成型等手术，持续约14小时，成功完成。

　　院方表示，dulen所患的3种先天性疾病，就算单独手术，每一种都非常复杂，此次3个手术一次完成，难度非常大，虽然把整个治疗时间缩短到了半年左右，但术后也存在非常大的不确定性。

　　好在截至昨日，dulen已经术后近三个月，目前耻骨联合对位良好，见骨痂生长，他的恢复也非常好，体重已有所增加，可以行走，小便如正常人，并无任何并发症，医院预期后续恢复良好。医院表示，拟近期对dulen施行骨盆外固定架拆除、横结肠造瘘关瘘术，进行远期功能训练，视大便控制情况进一步治疗。