“据统计，大部分白血病患儿医疗费用在10万至30万元，20%的患儿医疗费用在30万元以上，最高为180万元。”记者从9月23日举行的第三届中国儿童大病救助论坛上获悉，按照医学界公认的儿童白血病发病率测算，未来5年，我国0至14岁的白血病儿童将达到5.05万名，其中4.05万名患儿家庭面临着灾难性医疗支出。

　　高昂的医疗费用使许多白血病儿童家庭陷入困境。中国红十字基金会和中国公益研究院发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》表明，少则十几万元，多则上百万元的医疗费用支出，对许多普通家庭来说是“灾难性的”。有75%的家庭表示医疗费用来源不能满足孩子的治疗需求，更有63%的患儿因家庭无法支付医疗费用，没有完成“能救命”的干细胞移植手术。

　　据了解，近年来国家不断提高基本医疗保险住院费用报销比例，按规定名义上医保报销不低于75%。但实际操作中，受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响，大部分白血病患儿实际报销比例低于50%，其中更有27%的患儿只能得到30%的报销。2013年，我国共有1.1万名0至14岁白血病患儿，大约有90%的患儿需要医疗救助，其中农村白血病患儿100%需要救助。

　　中国公益研究院负责人表示，全国目前有数百家公益组织参与了儿童大病救助。其中，中国红十字基金会小天使基金是我国最大的白血病救助机构，10年中累计救助了1.3万名白血病儿童，但目前仍有5700多名病儿在排队等待。

　　“大病患儿医疗费用高昂，需要政府和公益组织联手，而未来几年，公益救助仍将是大部分因病致贫白血病患儿获得救助的唯一渠道。”有关专家表示，基本医疗保障制度只能满足底线需求，而这也是公益救助的空间。

　　为此，论坛上启动了中国儿童大病救助联盟，由中国红十字基金会、中国社会福利基金会等6家公益组织共同组建。联盟将打造针对大病儿童的联合救助机制和救助信息平台，解决我国儿童大病救助结构失衡、资源分配不均等问题，提高特殊困难群体的保障水平，实现对大病儿童的“广义”救助。(记者郑莉 姬薇)