人民政协网北京2月28日电（记者 何方）因罕而聚，为爱同行。2021年2月28日，在第十四届国际罕见病日到来之际，罕见病专业医师能力提升最新力作《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集》（2021年版）新书发布仪式在北京协和医院隆重举行。

发布仪式现场

据介绍，该书由北京协和医院近百位专家参与编写，60余位专家审稿，北京协和医院院长张抒扬教授担任主编。国家卫生健康委医政医管局副局长李大川、国家卫生健康委医政医管局医疗管理处处长张文宝、人民卫生出版社总编辑杜贤、中国罕见病联盟执行理事长李林康及编委会专家出席了本次新书发布会。

罕见病虽然发病率低，但因我国人口基数大、出现病种多等因素，罕见病在我国并不罕见。目前，我国大概有超6000万的罕见病患者，且多数为遗传性疾病，常多系统受累、诊疗难度大、漏诊误诊率高，患者常常辗转求医而得不到正确诊疗。为此，北京协和医院作为国家卫健委指定的全国疑难重症诊治指导中心，国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目的牵头单位，于2018年，在国家卫健委、中国罕见病联盟的大力支持下成立了罕见病多学科会诊（Multi Disciplinary Team，MDT）中心。

《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集》（2021年版）

在此基础之上，为了推进和提升我国罕见病诊疗能力，北京协和医院罕见病团队凭借丰富的临床经验，将该院2018年2月至2020年10月的罕见病MDT会诊真实病例进行收集整理，编撰完成《北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集》一书。该书汇总了来自14个临床科室的48种病例，从病情介绍、病例特点分析、多学科会诊意见、诊治方案、结局与转归等各方面进行了详尽梳理。并辅以专家导读、专家点评、疾病相关文献回顾等形式，帮助临床医师从繁杂的临床信息中抽丝剥茧，提纲挈领，切中要害。以期作为各级临床医生了解MDT工作方式、学习罕见病诊疗思路、提升诊疗能力的参考书。