人民政协网北京2月28日电（记者 何方）2月28日，恰逢第十四个国际罕见病日，为提高一线临床医生罕见病诊疗能力、解决罕见病患者遇到的诊疗难题，中国罕见病联盟组织北京协和医院、四川大学华西医院、浙江大学医学院附属第二医院、首都医科大学宣武医院、北京天坛医院、解放军总医院等共计30余位医生，在全国罕见病诊疗协作网框架内，针对2位罕见病患者开展罕见病多学科远程会诊。北京儿童医院、河北医科大学第二医院、南昌大学附属第一医院、中南大学湘雅医院等医院上百名医生线上观摩了本次多学科会诊。

罕见病多学科远程会诊——北京协和医院现场

会诊开始前，国家卫生健康委医政医管局李大川副局长首先向为抗击疫情做出贡献的各省协作网医院表示感谢。随后，他指出，做好罕见病防治工作对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。同时，这也是推动医改向纵深发展、促进学科发展的内在要求。最后，他要求协作网医院下一步在罕见病的防治工作中做到以下四点：一、明确工作原则，开展科学防治；二、完善协作机制，提高管理水平；三、适时考核评估，引导高质量发展；四、完善医疗服务，注重人文关怀。

国家卫生健康委医政医管局张文宝处长强调，依托全国罕见病诊疗协作网开展罕见病多学科远程会诊，对于提升我国临床医师罕见病诊治水平、建立科学规范的罕见病诊疗模式，助力健康中国战略的实施具有重要意义。希望专家们就罕见病患者的病情充分发表观点和讨论，充分发挥牵头医院和成员医院的功能作用，密切配合，为患者提供及时有效的医疗服务。

专家正在讨论病例

会诊现场，两位患者的会诊均由相应的专科医师主持，包括患者当地医院提出会诊需求、患者病例汇报、患者远程问诊、各医院专家提出会诊意见、多学科专家讨论、主持人总结等环节。

罕见病多学科远程会诊——四川大学华西医院现场

北京协和医院院长张抒扬教授表示，罕见病的诊疗是罕见病防治与保障工作的基础，也是很重要的一个环节，而开展罕见病多学科会诊是提升罕见病诊疗能力的重要途径之一。

罕见病多学科远程会诊——浙江大学医学院附属第二医院现场

此次依托多家罕见病协作网医院的多学科会诊以远程结合现场的形式展开，第一时间实现高效的多方沟通与信息共享，真正达到“会诊”意义，为患者提供了筛查、诊断、治疗和随访的全程连续诊疗服务。