随着夏日来临，气温升高、紫外线强度加大，不少狼疮患者担心疾病复发。狼疮患者在夏日应如何做好“全面防护”以预防复发？一旦复发可能会对患者造成怎样的健康威胁？……针对这些问题，多位专家进行了解答和分享，科普预防复发对于狼疮患者器官保护的重要性，以及如何从规范治疗和生活方式管理上降低复发风险，助力患者安然度夏。

系统性红斑狼疮青睐女性

系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫疾病，在中国患病人数高达百万。该病可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。且由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆的损伤风险。近年来，狼疮患者10年生存率虽已提升至89%，但25-30年的长期生存率却出现了断崖式下降仅为30%，这与不可逆的器官损伤有关。

中华医学会风湿病学分会副主任委员兼秘书长、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉表示，到目前为止，医学上对于系统性红斑狼疮发病原因还不完全清楚，但该病与遗传以及环境因素密切相关。

中国医师协会肾脏内科医师分会常委，广东省人民医院大内科主任梁馨苓教授也表示，系统性红斑狼疮有明显的遗传倾向，亚洲人群系统性红斑狼疮患病比例明显高于欧美人群。

“另外，系统性红斑狼疮还有明显的性别倾向，患者中女性占90%，男性仅占10%。”张卓莉教授解释说，系统性红斑狼疮发病跟雌激素密切相关，尤其是育龄期的女性，因为雌激素水平较高，成为系统性红斑狼疮的易感因素，而该病的发病年龄高峰是15-35岁，因此女性更要加强对系统性红斑狼疮的预防。

规范管理是预防系统性红斑狼疮复发关键

系统性红斑狼疮可怕的不是疾病本身，而是该病会累及全身多个系统。“典型的就是肾脏。超过90%系统性红斑狼疮会累及到肾脏，这个比例非常高。”梁馨苓教授强调，狼疮的治疗不仅注重短期内尽快控制病情，更需要重视远期的器官保护，即兼顾“眼前”和“长远”。随着临床对狼疮疾病的认识不断加深、创新药物的出现，国内外诸多权威指南都对狼疮的治疗理念进行了更新建议，呼吁关注患者的长期预后，并强调器官保护对改善患者长期生活质量的重要性。

研究显示，约40%-60% 的 SLE 患者起病初即有狼疮肾炎，10%-20% 狼疮肾炎患者在诊断5年之内可进展为终末期肾病，是导致SLE患者死亡的重要原因。

中华医学会肾脏病学分会全国常委，山东大学齐鲁医院肾内科主任杨向东教授指出，不少患者对于器官保护重要性仍缺乏足够认识，未建立长期规范管理的观念，往往会出于对激素等传统疗法的顾虑、诊疗服务便捷性不足等原因，一旦发现病情稳定后，就自行减量、停药、或不按时就诊，不仅影响治疗效果，且容易导致病情复发和并发症，影响患者的长期生存和生活质量。

杨向东教授表示：“对于狼疮肾炎患者来说，定期随访、及时治疗、规范化治疗三者缺一不可。由于狼疮肾炎病情容易反复、病理类型复杂，定期随访有助于医生判断病情进展、评估肾脏的受损程度，才能及时制定合理、个体化的方案，减少复发风险。此外，保护肾功能是狼疮肾炎治疗的关键，这就需要患者遵从医嘱规范用药。生物制剂的出现，可帮助患者在提高缓解率的同时，减少激素的使用量，降低药物不良反应，保护肾功能。”

夏季防晒可帮助狼疮患者预防复发

夏季紫外线强烈，研究证明，紫外线不仅是狼疮发病的重要诱因之一，还是导致狼疮复发、病情加重的重要因素，有高达60%狼疮患者因接受阳光照射激发或加重病情。

对此，梁馨苓教授建议，狼疮患者会累及皮肤，所以夏季一定要防晒，尤其是曾经有过皮疹的患者。避免紫外线对皮肤的照射，可以减轻皮肤炎症，减少疾病复发。如果必须在阳光强烈的时候出去，一定要做好防晒防护，可以使用能够防止紫外线的防晒霜、遮阳伞或防护服等。另外，还要注意保暖。女孩子爱美，有时候夏季会穿特别薄的裤子和裙子，甚至是超短裙，在空调房特别容易受凉。如果狼疮患者正处于激素和免疫抑制剂治疗过程中，容易导致血液循环不畅，从而引发股骨头坏死。

梁馨苓还特别提醒，若患者突然出现长时间的不明原因的发烧，身上出现红斑、脱发，发生关节炎、关节肿痛等情况，建议及时前往医院复查，便于及时确诊是否为系统性红斑狼疮。

此外，杨向东教授也提醒，对于狼疮肾炎患者而言，夏季气温高，在饮水方面也需科学合理：既要避免饮水过多增加肾脏负担，也要避免因过度限水使肾灌注不足，促使已经受损的肾功能进一步恶化。同时，在饮食方面还建议清淡兼顾营养为主。

提高患者依从性，有助于疾病长期规范管理

狼疮是一种需要长期治疗的疾病，患者依从性对于有效的疾病管理很关键。而医疗服务的规范性、可及性及便利性，是影响患者依从性的重要因素。因此从患者长期获益的角度出发，不仅应提升全国狼疮的规范化诊疗水平，亦需要关注患者接受医疗服务过程中的体验。

张卓莉教授强调，“狼疮需要长期管理、治疗，医疗服务的便利性对于患者长期获益和慢病管理显得尤为重要。医疗服务应‘以健康为中心’‘以患者为中心’，为患者提供连续、便捷的服务。比如生物制剂需要静脉输注给药，建议将其纳入日间门诊治疗范畴，解决系统性红斑狼疮患者的迫切需求，利用现有的医疗资源获取最大化的临床效益。”（记者 李木元 刘乙潼）