自2023年起，连续3年，每年全国两会期间，民盟海南省委会主委刘艳玲委员都呼吁防范罕见病，完善罕见病保障制度。
“2023年，我建议加快罕见病领域专项立法，用立法来保障罕见病患者的生命健康权益；通过双向转诊，提升罕见病综合诊疗能力；出台建立国家罕见病专项医疗保障基金的文件，构建综合保障格局。2024年，我又建议优化全国罕见病诊疗体系，提升罕见病诊治能力。”刘艳玲表示，当前我国的人均卫生资源不足，地区差异明显，卫生资源有限的地区可能由于无法提供有效筛查，会漏诊或误诊。今年全国两会，她建议，扩大肿瘤筛查的服务供给，探索完善筛查长效机制，建立癌症筛查的多层次筹资保障机制，加大癌症防治科普教育及培训水平。通过有效的早筛早诊早治，加速推动中国防癌抗癌事业的发展和健康中国建设。（记者 陈启杰）
