提案摘编

全国政协委员刘艳玲：优化全国罕见病诊疗体系提升罕见病诊治能力

2025年03月24日 08:57 | 来源：人民政协报分享到：

目前，罕见病诊疗仍面临知晓率不高、临床确诊难等问题。建议—

一、推动罕见病医学中心和区域医疗中心建设，全面提升罕见病医疗质量和单病种专科水平，把罕见病能力建设放入高质量医院发展考核标准之一。

二、建立单病种诊疗规范和质控标准，加强宣讲与教育。建立罕见病专病门诊，打造省级单病种诊疗中心，推动省级罕见病医学中心建设。建立区域内患者转诊、会诊、随访机制。

三、对于医保目录内的罕见病药品实施“双通道”管理，明确规定罕见病诊疗协作网医院的罕见病用药费用不纳入医院“药占比”和“医保总控”等财务绩效考核指标，不受医保支付改革等影响。

编辑：董雨吉