人民政协网6月18日电（记者 赵莹莹）第25个“世界渐冻人日”即将到来之际，由中国社会福利基金会指导，北京东方丝雨罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办的第八届“唯爱解冻公益跑”，于6月17日在京举行。24支跑团共计500余名爱心人士用奔跑传递温暖，致敬每一位“抗冻”勇士，助力他们点燃希望之光。

“过去10年间，渐冻人公益事业蓬勃发展，社会各界对渐冻人群体的关注与支持持续升温。今天这场公益跑，不仅是一次爱心集会，更是对生命尊严的集体致敬。”全国人大代表、中国社会福利基金会理事长詹成付表示，目前世界上尚无有效治疗这一罕见疾病的方法，渐冻人群体依然面临着诸多困境，他们的家庭承受着巨大压力，还需要社会各界共同给予持续关注与帮助。

据介绍，2013年，首都经济贸易大学8511班校友集体创建国内首个渐冻人公益组织——北京东方丝雨罕见病关爱中心。2018年，首届“唯爱解冻公益跑”举办。首都经济贸易大学副校长尹志超表示，高校不仅要传播知识，更要传递人文关怀，为特殊群体点亮希望的明灯。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、北京市残联副理事长董连民等领导出席活动，为跑团授旗。

记者了解到，中国社会福利基金会渐冻人基金自2014年8月成立以来，面向社会大众深入开展运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症）的知识传播，进行家庭康复护理培训、心理健康维护，促进医患间的有效沟通与信息交流。

随着渐冻人基金开展的项目“渐冻人百万呼吸工程”“渐冻人为生命续航”等品牌公益项目的影响不断扩大，为渐冻症患者和家庭提供帮助的内容持续增多。

数据显示，该基金成立至今累计募捐善款1332万余元，通过捐赠、补贴等形式为3560名渐冻症患者提供呼吸机、咳痰机、眼控仪等设备及物资支持。同时面向全国广泛开展渐冻人家庭护理培训，为基层医护人员和居家照护人员提供技能支持。