人民政协网北京11月7日电（记者 陈姝延）11月6日，第八届中国国际进口博览会（下称“进博会”）期间，由蔻德罕见病中心与灵北共同发起的“构建DEE健康新生态，聚焦发育性癫痫性脑病（以下简称‘DEE’）的科学突破与全方位支持”圆桌论坛成功举办。论坛汇聚了来自医疗界、产业及患者组织的多方代表，共同探讨DEE这一罕见病的临床挑战、创新药物进展、政策支持与患者关怀体系构建等关键议题。

据了解，DEE是一组神经发育性疾病，在儿童早期起病，以难治性癫痫发作和发育停滞或倒退为特征，是一组具有异质性的严重癫痫综合征。

复旦大学附属儿科医院神经科教授郁莉斐深入分析了当前的临床挑战，她表示，“DEE属于难治性癫痫，一个孩子被确诊，往往就预示着一个家庭将踏上漫长而艰辛的征程。这些孩子和家庭的需求是具体的。当前，DEE的治疗仍以传统抗癫痫药物为主，疗效不理想，临床需要一款安全有效的治疗药物。”

面对DEE治疗的挑战，创新药物bexicaserin前期的临床数据显示了有效性和安全性方面的潜力，针对DEE具有广泛且持久的抗癫痫发作效果，有望成为目前“同类最优”的创新药物。

灵北中国（内地与香港）总经理张一帆介绍，“灵北在神经科学领域有70多年的积淀，DEE所属的神经罕见病领域正是公司重点推动研发创新的领域之一。我们深知DEE患者群体长期面临着治疗选择有限、疾病控制不佳的严峻挑战，对新疗法的需求极为迫切。正因如此，bexicaserin获得突破性治疗药物认定对灵北来说意义重大，突破性治疗药物认定为bexicaserin提供了与监管机构早期沟通的契机，有望显著加快其研发与引入进程，使灵北距离为中国DEE患者提供创新疗法的目标更近一步。”

张一帆表示，“灵北对患者的承诺不止于提供创新药物。多年来，灵北联合专家、患者组织及互联网医疗平台等合作伙伴，已经在抑郁症、阿尔茨海默病、帕金森病、偏头痛等疾病领域积累了丰富的公众教育与患者管理经验。未来，灵北将把这些经验延伸至DEE领域，持续提升社会认知，并与政府、医疗机构等各方携手，共同构建覆盖诊断、治疗到社会关怀的全方位患者支持生态。通过推进高质量医患教育助力诊疗水平提升，最终改善DEE患者的脑健康与生活质量。”