人民政协网5月14日电 “14年前确诊时，我以为很快能恢复正常。可疾病反复复发、病情持续波动，加之每天12粒激素治疗引发的严重副作用，让我先后遭遇失明、瘫痪。我在‘病情复发’与‘药物副作用’之间反复挣扎，甚至一度想过就此退场。”5月10日是世界狼疮日，由新华网和患者组织SLE解忧杂货铺联合主办、阿斯利康中国支持的“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动在上海正式启幕，患者代表梦娜用亲身经历诉说着抗病路上的艰辛，这也是此类患者群体在疾病复发、器官损伤、治疗副作用等多重压力下的真实缩影。

在我国，系统性红斑狼疮患者人数近百万，疾病负担居全球首位。这种慢性自身免疫性疾病常累及肾脏、血液及神经系统等，患者面部的红斑如蝶翼，被称为“蝶友”。

此次行动旨在凝聚医、患、媒、企多方合力，围绕系统性红斑狼疮患者的真实困境与治疗目标展开深度对话，系统探讨从“控制症状”迈向“临床缓解”的可行路径，助力系统性红斑狼疮患者破茧成蝶，拥抱人生的“主场时刻”。

中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉表示：“疾病的早期干预不足以及后续复发，是导致患者肾脏、心脏等核心器官损伤的双重推手。长期大剂量使用糖皮质激素虽能控制症状，但带来的骨质疏松、骨坏死、白内障、心血管风险及向心性肥胖，严重影响了患者的远期预后。”

随着管理理念的不断进步以及治疗手段的升级，系统性红斑狼疮的治疗目标已由“控制症状”正式跨越到“临床缓解”。张卓莉用“火山”作比喻：如果复发是火山爆发，那临床缓解就是让火山进入休眠状态。休眠的标准需要“双达标”：一是疾病活动度达标，即症状得到有效控制；二是治疗方案达标，即采用低剂量激素、低强度且剂量稳定的免疫抑制剂或生物制剂。

“达到临床缓解，意味着患者不仅症状得到有效控制，更能最大限度保护器官功能，回归正常的学习与工作。”张卓莉同时指出，这一目标的实现并非一蹴而就，需通过早期诊断、早期治疗、规范治疗、达标治疗、定期随访，必要时需要生物制剂等创新疗法的介入，实现长期慢病管理。