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九三学社中央建议 让孤独症群体不再孤独
人民政协网北京3月13日电(记者 吕巍)孤独症,又称自闭症,是目前医学不能确定病因、无法治愈的儿童精神疾病。据推算,我国孤独症群体人数达上千万。随着我国“全面二孩”时代的到来,高龄产妇数量激增或将进一步推高孤独症发病率上升的风险。对此,九三学社中央建议,建立健全孤独症群体社会支持体系,让孤独症群体不再孤独。
孤独症群体困境重重
由于核心症状持续整个生命周期,孤独症患者终生需要康复照料,且康复费用昂贵,普遍高于家庭收入。因此,患者家庭往往承受着巨大的经济压力和精神痛苦。
九三学社中央在调研中发现,孤独症儿童接受早期诊断与干预愈早,矫治效果愈好。但我国至今还未建立覆盖全国的筛查诊断系统,缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。调查显示,全国0-14岁孤独症儿童数量超200万,但能诊断孤独症的儿童精神科医生仅100人左右。由此造成90%左右的孩子在2岁后才发现异常,44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上,大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。
而由于师资力量匮乏,孤独症群体接受康复训练和合适教育也很困难。再加上孤独症患者享受的康复补贴政策多是针对残疾人的普惠性政策,补贴限制多、标准低,远不能满足需求,以及目前我国孤独症康复资源基本集中在儿童阶段,对青少年和成年孤独症群体的社会服务体系和政策支持几乎空白,导致大量孤独症患者家庭一直饱受经济支撑、职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰。
社会服务体系急需建立
在九三学社中央看来,孤独症群体及家庭是特别困难群体,不应成为全面建成小康社会的短板。必须建立健全孤独症群体社会服务体系,让孤独症孩子的职业康复和托养贯穿其大部分生命历程。
为此,九三学社中央建议国家提高对这一群体的重视程度,教育、民政、卫生、残联等部门尽快协同开展全国性普查工作,摸清孤独症人群数量、地区分布、家庭状况,并建档立册。有关部门应牵头对孤独症问题进行专项调研,全面分析面临的形势和相应的政策法规,制定国家《孤独症群体教育与康复支持计划》。
加强相关师资队伍建设也是九三学社的建议之一。希望以实施国家“特殊教育提升计划”为契机,鼓励在师范类学校增设孤独症康复教育专业、适当降低录取分数线,增加特殊教育孤独症康复教育领域硕士、博士生招生名额。尽快在“国培计划”中纳入孤独症相关内容,增进中小学和幼儿园教师对孤独症的认识。
“还应制定特惠性政策,加大对孤独症群体的投入力度。”九三学社中央提出,应进一步提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准。以公办特殊教育机构为示范,将评估合格的民办康复机构和社会组织纳入教育公共服务和购买服务的范围。增加普通学校资源教室及师资培训的经费投入,扩大孤独症儿童义务教育规模,实施融合教育,实现零拒绝入学。
九三学社中央还建议加大职业培训力度,开发适合不同严重程度孤独症群体的职前教育课程和培训方法,尽快填补孤独症群体职业教育的空白。
编辑:赵彦
关键词:九三学社中央 孤独症 社会服务体系 全面二孩


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