“窗外，阳光很好，那些属于你的美好时光统统都与你无关。你和我说，你想拥有像正常人一样的一双好腿，渴望在绿茵场上把足球踢上天。你知道吗？你和我说这句话的时候，爸爸心里好痛……”

因患先天性脊膜膨出，14岁的小楠从出生之日，便承受着常人无法想象的磨难——大小便失禁，双脚“马蹄足”畸形。在逆境中，他自强自立成绩优异。日前，在武汉大学中南医院病床边，父亲写下这封包含深情的书信，感谢儿子的乖巧懂事。

先天恶疾缠身大小便失禁

2003年1月，小楠出生在湖北阳新一个小山村。他一出生就被发现腰骶部长了一个鹌鹑蛋大小的包块，诊断为先天性脊膜膨出，这是一种先天性神经系统发育畸形，至今医学界尚无有效的治疗方法。

这种发病率仅10万分之一的恶疾，给孩子一生带来无尽的磨难——他无法自主控制大小便，双脚呈“马蹄足”畸形，无法正常行走。

因为大小便失禁，小楠裤管总是湿哒哒的，散发着异味。到了上幼儿园的年龄，孩子被村办幼儿园拒之门外，无奈只得送到十几里外的镇幼儿园。入学第一天，小楠哭着去哭着回，他告诉妈妈，“小朋友不跟我玩，说我是臭的”。

儿子身处逆境成绩优异

2015年，小楠小学毕业，父母带他跑了十几趟县城中学，对方才同意破格接收这个特殊的孩子。小楠的父亲费贤庆辞去工作，在学校附近租了一间小房子，成为一名“陪读爸爸”。

如今，费贤庆和儿子、女儿及80多岁的老母亲，居住在阳新县城一处不足20平米的出租屋。妻子在制衣厂三四千元工资，成了一家老小的衣食来源。为了贴补家用，贾贤庆时常到汽配厂做点小工。

逆境中，小楠表现得格外自强自立。因为脚踝无法弯曲，穿裤子对小楠来说是很艰难的事。每天早上，他天不亮就起床，花一个小时穿衣洗漱再去上学。从出租屋到学校仅100米，小楠步步艰辛，要走上差不多20分钟。课间十分钟，不够小楠去厕所一个来回，为此他早餐从不喝水。

费贤庆说，儿子学习十分刻苦。中考前最后一次模拟考，全班接近60个学生，小楠从20名开外考到班级12名，为此老师专门为他颁发了一张“学习进步奖”。

一封父子间的家书感人至深

参加完中考，父母带着东挪西借来的治疗费，把他送到了武汉大学中南医院足踝外科。6月29日，该科祝少博主任主刀，为小楠实施截骨和肌腱转位手术。

术后第4天，小楠在病床上查到了他的中考成绩。对于这个分数，小楠自己并不满意，但贾贤庆却百感交集——虽然儿子出生就患重疾，但他从没放弃过希望。

7月4日晚，趁小楠睡着时，贾贤庆在病床边写了一封信给儿子。“你的懂事乖巧让爸爸很欣慰，爸爸上班去的时候，你会自己做饭。你的脚不能蹲下，你就拿起板凳坐在那里认真地洗你自己的衣服。每每这样，爸心里内疚。昨天，你的分数出来了，考了390分，能进英才高中，那是你向往的学校。你们班好些同学都在高中等你呢！”

看了爸爸的书信，小楠显得非常腼腆。他告诉爸爸，他会努力，要像新闻里的那位患先天性脊柱裂、椎管内囊肿考上清华的哥哥学习，永不放弃。

记者武叶 通讯员陈菁