中新网临沂11月26日电 (记者 董子畅)第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会26日在山东临沂举行，会上发布了中国ALS(肌萎缩侧索硬化症)就诊地图，方便患者就近就医。

肌萎缩侧索硬化症(ALS)，俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。数据显示，渐冻人症”全球患病率约为5-7/10万，发病率约为2%-3%。患有“渐冻人症”的英国物理学家史蒂芬·霍金和为“渐冻人症”募款的“冰桶挑战”，都让公众对这一罕见病不再陌生。

中国医师协会培训与技术推广部副主任王振华表示，中国ALS就诊地图与百度地图链接，访问者触及地图上的红色麻点，可以自动弹出各省市地区医院医生信息、出诊时间以及具体位置导航信息，方便患者就近就医。

据王振华介绍，“融化渐冻的心”社会服务项目是2005年由中国医师协会发起并组织的ALS患者的公益救助事业，协会自2005年开始至今持续开展“融化渐冻的心”社会公益活动，今年是第十三年。

王振华说，从2005年公益活动刚刚开始时的默默无闻，百度搜索“渐冻人”条数不足1万条，到现在有328万条，“渐冻人症”得到了越来越多的关注和支持。2017年，唯一延缓病情恶化药品也被纳入国家医保目录，长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。

据悉，“融化渐冻的心”项目未来将开展ALS继续教育活动，提升国内神经内科领域内ALS治疗水平，提升ALS患者及家属对于疾病的认知水平，提升其护理水平。同时积极探索搭建更加有效的罕见病患者的救助服务体系，带动罕见病的救治体系建设。(完)