人民政协网北京3月18日电 由北京医学会罕见病分会主办的第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会在北京召开。

北京医学会金大鹏会长在致辞中介绍，几年来，北京医学会罕见病分会在全国政协委员、北京大学第一医院丁洁教授及其常委会的带领下，为中国的罕见病事业，不忘初心、砥砺前行、无私奉献。在学术交流、调查研究、建言献策等方面做出了贡献。希望在今后的工作中再接再厉，做出更大成绩。

第六届北京罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会会场

全国政协委员、罕见病分会主任委员丁洁教授在发言中介绍，北京医学会罕见病分会成立于2012年12月，目前已经是第二届委员会。罕见病分会在学术交流、罕见病调研、罕见病分会网站建设等方面做出积极探索。罕见病分会2017年开始成立学组，分别是罕见病儿童肾脏病学组、罕见病风湿免疫学组、罕见病神经病学学组、罕见病儿童神经肌肉病学组、罕见病心脏病学组、罕见病临床评价药学组以及罕见病泌尿科学组。2018年又成立了三个学组，分别是罕见病眼科学组、罕见病遗传代谢病学组、罕见病新生儿疾病学组。

金大鹏会长为新成立学组颁发证书

据介绍，各学组成立一年来，充分发挥自身优势和专业特长，根据各学科的特点，对本学科的罕见病病例进行交流、部分病种的诊疗共识进行研究和制定、孤儿药相关问题进行研讨。为推进罕见病临床诊治水平的提高、药学深入的研究和流行病学调查做出了努力。各学组组长分别向大会汇报各自专业领域的研究进展。与会专家围绕壁报交流、中国罕见病用药现状研究课题汇报等展开交流探讨。

分会各副主任分别围绕调研课题、诊疗指南制定、科普宣传、公益活动、自媒体建设等方面汇报了今后工作设想。与会委员们为罕见病分会今后的工作各抒己见、集思广益、建言献策。

全国政协委员、罕见病分会主任委员丁洁教授

为使罕见病学术大会成为研究交流的平台、引导鼓励大家开展罕见病临床和基础研究，每年的罕见病学术大会都进行广泛的论文征集。

本次大会的论文征集工作，得到了京津冀三地和河南省医务界同仁的热情参与。大会收集论文一百八十余篇，遴选五十余篇作为壁报交流。并对评选出的优秀论文作者进行表彰。

为感谢金大鹏会长对罕见病事业的贡献和长期以来给予罕见病分会的关心、指导和支持，丁洁教授代表罕见病分会向金大鹏会长赠送奖杯。

来自国家卫生计生委、国家食品药品监督管理局、中华医学会、北京医学会、北京市卫生计生委、北京市人力社会保障局、北京大学医学部、河北省医疗保险管理局、青岛社会保险事业部、浙江省卫计委、浙江省医学会罕见病分会、北京市李桓英基金会代表以及罕见病分会委员200余人出席会议。（高君明、宋宝刚）