人民政协网北京2月25日电 （记者 李敏杰）25日上午，由北京大学第一医院主办的“罕见病中心成立仪式暨国际罕见病日” 活动在京举行。

揭牌仪式现场

来自北京大学第一医院罕见病中心专家委员会、北京大学第一医院罕见病中心咨询委员会、北京大学第一医院罕见病诊治研究的相关人员及病友会代表等共同商讨罕见病诊治工作的发展。

全国政协委员丁洁

罕见病种类繁多，临床表现复杂多样，国内医生对罕见病的诊治尚缺乏足够的认识，常常导致患者难以得到及时诊治。随着社会的进步和医学的发展，罕见病，作为一个新的挑战摆在人类面前，而攻克罕见病，成为医学领域的一个重要任务。出席本次活动的全国政协委员丁洁在接受记者采访时表示：“如何让罕见病患者得到及时的、正确的诊治，如何为政府的政策制定提供可靠的相关数据，是一个值得继续探讨的课题”。

北京大学第一医院副院长杨莉

北京大学第一医院副院长杨莉在主持活动时介绍：北京大学第一医院是最早关注到罕见病的医院之一，有进行罕见病临床和科研工作的历史传统，长期耕耘在罕见病领域，较早就意识到罕见病工作的重要性。目前北京大学第一医院在121种罕见病目录中有103种可诊可治，同时医院已经成立了儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊、肺小结节联合门诊等多个罕见病诊疗团队。

杨莉认为，成立北大医院罕见病中心是顺应国际和国家医学事业发展的必然结果。北大医院罕见病中心将是一个跨学科、多专业的中心，工作主旨为进行罕见病的多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究。此后，中心将建立罕见病临床研究和政策研究平台，建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式，探索罕见病诊疗相关机制的建立。

北京市医学会罕见病分会副主任委员王琳

罕见病由于其罕见性，现有的医疗、教学、科研以及健康管理的组织结构难以适应罕见病事业的发展需求，需要探索新的路径，解决罕见病所带来的诸多问题。北京市医学会罕见病分会副主任委员王琳在发言中表示：“为充分利用、整合、吸收优势资源，北大医院罕见病中心设立了咨询委员会，该委员会由全国近十个省市的罕见病领域的专家组成，目的是将罕见病研究工作协同京津冀、辐射多省市、带动多地区、面向全国、面向世界。”

该活动还引起了远在深圳出席粤港澳大湾区健康战略研讨会的北京大学常务副校长、医学部主任詹启敏院士的重视，他发贺信表示：“你们开展的罕见病研究工作非常有意义，目前国家层面也很重视。有了这个平台，可以集中优势，凝聚力量，优化资源，做好罕见病研究和临床诊疗，我会大力支持你们。相信你们会做成全国最优，国际知名，利国利民的高水平罕见病科研和诊疗平台！祝成立大会圆满成功！”

现场合影

据记者了解，罕见病多学科的诊治和研究在发达国家已经有几十年的历史，2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届“国际罕见病日”，选择这个日子是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意“罕见”。之后每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。