人民政协网12月6日电 12月5日，我国首部聚焦晚期三阴性乳腺癌患者真实生存状况的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》（以下简称白皮书）正式发布。白皮书项目由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持、觅健数字化癌症病程管理平台开展。

复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿肿瘤专科主任王碧芸、大连医科大学附属第二医院肿瘤学科主任李曼、北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利、北京大学首钢医院乳腺疾病科副主任莫雪莉、吉利德公共事务部负责人马媛在项目启动会上合影。

2022年，我国乳腺癌新发病例为35.72万人，是女性中最常见的恶性肿瘤之一。其中，三阴性乳腺癌往往发病年龄偏小，恶性程度高，具有高侵袭性，是目前所有乳腺癌中预后最差的分型。尤其是晚期三阴性乳腺癌患者，以往治疗方式有限，5年生存率仅为12.2%。

本次白皮书以定量调研的方式，共在全国范围内收集了来自460余位晚期三阴性乳腺癌患者的真实反馈，并对15位医疗行业专业人士进行深入访谈，全方位分析患者的治疗康复、心理情感、社会生活状况等数据，以了解晚期三阴性乳腺癌患者的生存质量现状和未被满足的需求。

白皮书显示，超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升，在生理、心理、社会及经济等多个层面面临着一定挑战。生理层面，疾病进展至晚期治疗选择有限、治疗过程中的不良反应等，严重降低患者的生活质量；心理层面，疾病进展的不确定性、对治疗的恐惧、身体形象改变和经济负担带给患者巨大心理压力；社会层面，患者的工作和社交活动受到广泛影响，由此带来的经济压力也尤为突出；同时，部分患者对三阴性乳腺癌的认知不足，影响了治疗的信心和依从性，且仍存在诸多未被满足的服务需求。

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利教授表示，“长期以来，我国针对晚期三阴性乳腺癌患者生存质量的相关数据和观察尚存在空白。《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》的制作和发布，不仅有助于医生更全面地了解患者的生存现状，提供更贴近患者需求的治疗建议和护理指导，也有助于达成全行业对于晚期三阴性乳腺癌患者全病程管理的共识，呼吁社会各界重视并共同改善患者的生存质量，推动乳腺癌防治事业的进一步发展。”

她还表示，“对晚期三阴性乳腺癌患者而言，心理健康和社会生活会对其生存质量产生重要影响。因此，我们需要加强呼吁患者和其家属重视心理健康，并从医疗机构和社会层面提供更多专业、有效的支持资源。此外，患者组织也可以承接部分患者的心理和社交需求。未来，患者组织将进一步提高能力建设，为晚期三阴性乳腺癌患者设计并提供更有针对性的活动。最后，在社会大众层面，需要营造一个更包容友好的环境，帮助她们减少病耻感，更好地回归生活。”

白皮书项目指导专家组组长，江苏省人民医院副院长殷咏梅教授表示，“通过白皮书，我们看到患者的临床需求尚待进一步满足。在治疗方面，随着对创新靶点的研究，以ADC为例的创新药物的出现，为晚期三阴性乳腺癌患者带来了全新治疗选择，可以降低传统治疗手段的不良反应，推动患者的预后状况和生存质量不断改善。此外，院内可通过加强多学科团队合作，根据患者的病情和治疗方案，制订个性化的治疗和随访计划，并加强患者沟通教育，让患者充分了解治疗方案的利弊，确保患者在治疗决策中的参与度。在医患双方的共同努力下，提高患者对治疗的积极性和信任度，更好地管理不良反应，从而达到更优的依从性和治疗效果。”

吉利德科学全球副总裁、中国区总经理金方千先生表示，“我们很荣幸为《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》提供支持，与医学专家、患者组织、行业上下游同道一起，不仅关注乳腺癌患者生存期的延长，也切实理解并支持她们应对诊疗全过程中的种种挑战，帮助提升患者的整体感受。”（高悦文）