罕见病不只是医学难题，更是衡量社会文明温度的标尺。2月28日是第18个国际罕见病日，江苏省泰州市高港区政协依托“边缘有爱”协商品牌，围绕“关注罕见病 让爱不罕见”主题，开展专题协商议事活动。

“加强省市内外定点诊疗医院的联系，建立区域诊疗中心，为罕见病患者求医问诊牵线搭桥”“面对罕见病挑战，需要通过多学科协作，建设罕见病多学科‘一站式诊疗模式’，不断提升诊疗水平”“国家药监局对治疗罕见病的创新药给予特殊政策倾斜，实行优先审评审批程序，新药申报服务中心将全力提供便捷优质高效的服务。”与会人员围绕罕见病的公众认知、诊疗体系、药物研发、社会保障等内容进行了深入交流探讨，气氛非常热烈。

会议建议，持续为爱呐喊，让希望的光芒不断照进“生命的角落”，进一步提高全社会对罕见病的关注度、认知度和对患者群体的关爱度，不断彰显高新（高港）做强大健康“首位产业”、坚持民生幸福“首先追求”的责任与担当。要坚持“政府主导、多方协同、科技赋能、人文关怀”，推动建立罕见病防治新格局。相关职能部门和园区要全力落实罕见病产业发展、科研创新、质量监管、医疗保障、慈善救助等政策措施，完善规范罕见病的诊疗和保障工作；医疗机构要加强罕见病防治宣传教育和医务人员业务培训，医患携手共防共治；医药企业要致力于研发治疗罕见病的药物和疗法，积极承担社会责任。区政协相关专委会、界别要持续关注罕见病防治工作，组织委员开展宣传普及、调研协商、慰问帮扶等活动，放大“边缘有爱”协商品牌效应，把更多力量团结起来，让“罕见”成为被温柔以待的“平常”。（杨鼎）