孤独症儿童，也被称作“星星的孩子”。履职10多年来，全国政协委员、中国残疾人福利基金会原理事长龙墨走进过不少孤独症家庭，这些不善言辞的孩子，也成了她心中最柔软的牵挂。“每年‘世界孤独症日’前后，很多孤独症儿童家长都会联系我，聊聊孩子们的成长和困惑。”龙墨说。

数据显示，我国孤独症患者目前已超千万人次，且患病比例仍呈增长趋势。“党的十八大以来，面向孤独症儿童的诊疗康复服务体系取得了长足发展，但其成长之路依然面临着诸多挑战。”龙墨表示，“很多孤独症家庭面临着精神和经济的双重压力。”

2024年，中国残联等多部门先后出台《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024－2028年）》及《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》，进一步加强了孤独症儿童关爱服务体系，保障了孤独症儿童的民生需求，提升了其家庭的获得感、幸福感、安全感。

“围绕孤独症儿童及家庭‘急难愁盼’的问题，接连出台的两项支持政策意义重大。”在龙墨看来，这为孤独症儿童的康复教育、机构建设、服务保障等方面提出要求、指明方向，并直接推动了社会资源向孤独症患者倾斜。

“让好政策落地生根、开花结果，需要社会各界对孤独症儿童及其家庭的广泛关注和关爱，更需要多部门协同配合。”龙墨说。

龙墨在调研中了解到，“我国目前对孤独症的发病率尚缺乏较为全面的统计，孤独症发病率数据多为局部调研。”她建议，应针对此方面开展更广泛深入的调研，获取确切发病率数据，提升孤独症早期筛查和诊断干预的准确度，进而更好地为孤独症儿童提供及时准确的康复治疗。

“孤独症儿童症状有轻重之分，且早发现早干预，可以有效改善他们的症状、适应功能和语言能力。”龙墨表示，对于大多数轻度和中度孤独症儿童来说，通过良好的干预治疗和融合教育，可以有效缓解症状，并逐渐融入社会。

“对于重症患儿来说，需要更加专业和长期的干预措施来帮助他们恢复基本的生活自理能力和社会适应能力。”龙墨表示，“他们需要更多的关爱、理解和帮助。”

“可以由政府牵头，通过社会动员、慈善捐赠、建立信托等多种形式承担兜底托养责任。”龙墨表示，相关部门应积极落实社会救助政策，将符合条件的孤独症儿童家庭纳入最低生活保障、特困人员救助供养等范围，为他们提供基本的生活保障。

“此外，各级残联组织作为残疾人的‘娘家人’，应充分发挥桥梁纽带作用，协调各方资源，为孤独症儿童提供康复救助、教育培训等服务，并加强对康复机构的监管，确保服务质量。”龙墨说。

“‘星星的孩子’也有长大的一天，孤独症人士的‘成年困境’正成为很多家庭的共性问题。”龙墨表示，他们需要全生命周期的支持和帮助。

“我希望通过更多人的共同呼吁，能够提高社会对孤独症群体的认识，营造包容的社会氛围，进一步推动社会各界对孤独症儿童的关注，共同为‘星星的孩子’打造一片成长的‘天空’。”龙墨说。（记者 郭帅）