“视力并无异常，却不能与你对视；能听见声音，却难以与你互动；他们也有情绪表达，却常常无法同别人共情。”今年全国两会期间，全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席陈雍接受媒体采访时，表达了对孤独症群体的关注。

这一切，源于他收到的一封来自孤独症家庭的集体来信。在这封信里，来自宁夏的50位孤独症患儿家长用真挚的笔触，诉说着心智障碍者家庭所面临的艰难处境以及对于未来的深深忧虑。目前，宁夏尚未建立一家专门服务于大龄孤独症（心智障碍者）的社区服务中心，这使得“无处可去、无事可干”成为这一群体普遍面临的现实困境。

“这一现状不仅限制了大龄孤独症患者的社会参与和成长空间，也让他们的家庭背负着沉重的心理和经济负担。”陈雍告诉记者，这封信道出了孤独症儿童及其家庭的困境与心声，也坚定了他推动社会关注与支持孤独症群体的决心。

陈雍了解到，孤独症目前无法在孕期通过常规检查直接发现，这为早期干预带来了挑战。同时，孤独症的康复治疗周期漫长且费用高昂，许多家庭因此承受着沉重的经济压力。

更令人揪心的是，每一位孤独症孩子的家长心中，都萦绕着一个挥之不去的难题：这些孩子终将长大，当他们离开校园、步入社会，未来的生活将何去何从？

“多年的奔波，让大多数孤独症患儿的父母身心俱疲，他们希望在就近生活的地方有一个日间养护照料中心或者专门面向心智障碍者的社区服务中心，让他们的孩子有地方待、有事情做。”陈雍总结了大多数家长的心声，即从构建大龄孤独症患者社会支持的路径入手，围绕康复、就业、托养等关键问题，提供包容、公平、可持续的生命全周期服务。

他深切感受到，各级党委、政府始终高度重视孤独症患儿的成长，并已出台了一系列扶持政策，但孤独症群体的社会支持体系仍需要进一步完善。

例如，可在社区层面建设更多便捷可及的康复中心，为孤独症患儿提供就近康复服务；同时，鼓励社会力量积极参与，为孤独症群体搭建更广阔的支持平台。“这不仅是对孤独症孩子的直接帮助，更是对患儿家庭的有力支持，用行动为他们点亮希望的星光！”陈雍说。

陈雍调研发现，早期筛查与早期干预对改善孤独症症状具有决定性作用。然而当前国内孤独症早期筛查体系尚不完善，导致大量疑似或确诊儿童未能得到及时有效的追踪和干预。

针对这一问题，陈雍提出一系列建议：通过科普宣传和健康教育，引导家长主动接受孤独症筛查、诊断和干预服务，提升早期发现意识；加大康复救助政策支持力度，制定并实施孤独症谱系障碍儿童免费筛查工作方案，确保更多患儿能够在3岁前得到初步诊断，从而尽早开展科学系统的训练干预。

“这些举措，将有助于构建起‘早发现、早诊断、早干预’的全程服务链条，为孤独症儿童及其家庭带来更多希望。”陈雍表示。

好消息是，由宁夏回族自治区残联联合自治区教育厅、民政厅等11个部门印发的《宁夏回族自治区实施孤独症儿童关爱促进行动若干措施（2024—2028年）》（以下简称《措施》），于近日开始施行。

《措施》明确提出，宁夏回族自治区计划合理布局孤独症儿童特殊教育学校，推动银川市建设孤独症儿童特殊教育学校；相关部门将指导有条件的地方，依托现有特殊教育学校接纳孤独症儿童就学。

与此同时，《措施》中还明确，宁夏将大幅提升义务教育阶段孤独症学生的特殊教育经费保障水平，针对符合条件的家庭经济困难的孤独症学生群体，将全面实施高中阶段免学杂费减免政策，切实减轻其家庭经济负担。（记者 范文杰）