人民政协网5月27日电（记者 刘喜梅）5月24日-25日，由中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕见病国际交流会（IRDCC）”在海南海口举办。本届大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，共举办1场主论坛、17场分论坛、7场闭门学术讨论会，并设置“罕见病创新展”“医者之声”专题脱口秀、多学科义诊咨询公益活动等缤纷环节，汇聚1000余位海内外罕见病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药产业、患者服务等领域的专家、研究人员深入研讨，多方共绘罕见病患者群体的美好未来。

会议现场

中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬代表主办单位首先致欢迎辞，期待通过大会搭建罕见病领域的跨国多方合作平台，推动“中国方案”与“全球智慧”持续融合，推动罕见病问题的解决。

作为“中国方案：中国罕见病研究转化体系建设”主讲人，张舒扬还系统介绍了多年来构建的以患者为中心、全方位、多视角研究罕见病全过程的“协和模式”，创新开设整建制实体化罕见病专科病房，将罕见病患者的确诊时间从4年减少到4周，并通过一站式、多学科诊疗等模式，将治疗费用降低90%。她表示，基于中国人口基数大的特点，国内在罕见病临床研究的患者招募上效率不断提升，相较国外有显著优势，未来有望在罕见病防治领域为人类健康事业做出更大贡献。

世界卫生组织（WHO）驻华代表处驻华代表Martin Taylor在视频致辞中，特别强调了持续创新、全民健康覆盖(UHC）在罕见病工作中的重要作用，并高度肯定了中国近年来在罕见病患者保障等方面的卓越成就，为其他国家提供了充分经验。他希望各国在UHC路线图中优先考虑罕见病，携手支持罕见病医药创新，实现全球团结，共同保护每一位罕见病患者。

国家卫生健康委医政司医疗管理处处长马旭东代表国家卫生健康委为大会致辞。他强调，国家卫生健康委对提升各级医院的罕见病诊疗能力高度重视，在扩大全国罕见病诊疗协作网医院的基础上，积极构建罕见病医疗质控体系，已建设国家罕见病质控中心和20余家省级罕见病质控中心、50余家地市一级罕见病质控中心，全面保障罕见病医疗质量安全，推进各级医院的罕见病规范诊疗；今后将进一步强化疾病早筛和预防，分类提升罕见病诊治水平，推进多部门的综合施策，提高罕见病药械供应保障能力。

大会开幕式由中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康主持。