罕见病，又称“孤儿病”。在我国，罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。由于发病率低、种类繁多、病理复杂，罕见病确诊和救治的难度大，绝大部分病种无有效治疗药物，使罕见病群体深陷“诊断难、治疗难、治疗贵”的困境。

让罕见病被看见，让更多“救命药”进医保，是医患共同的心声，也是构建更加公平、更有温度的医疗保障体系的重要一步。

党的十八大以来，党中央、国务院高度重视罕见病防治工作，指导各有关部门和方面加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应，完善罕见病医疗保障体系。

今年1月1日起正式施行的新版国家医保药品目录中，新增13种罕见病用药。截至目前，已有90余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。如治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液，价格从每针70万元的“天价”，降到医保报销后个人仅需支付几千元。这样的举措，大幅减轻了患者负担，打破了罕见病患者的“生命孤岛”，为千万家庭带来了希望曙光。

这份温暖背后，各级政协也在持续关注发声。医疗保障、药物研发、患者救助、产前基因筛查等议题，成为委员们讨论的焦点。每一次调研足迹、每一件沉甸甸的提案、每一场恳切的协商建言，都是对“生命至上”理念的生动诠释，彰显着中国式民主对每一个微小群体最深切的关怀。

当更多力量汇聚，“罕见”终会成为被温柔以待的“平常”。

（本报记者 李晨阳）