人民政协网7月4日电（记者 刘喜梅）7月4日，由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会等联合主办，默克中国医药健康等支持的“2万分之一的偶遇——全国首个腱鞘巨细胞瘤（TGCT）公益科普画展”在京开展。

中国罕见病联盟执行理事长李林康、蔻德罕见病中心创始人黄如方、北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉教授、默克中国医药健康董事总经理张巍等出席活动，并围绕如何推动TGCT的科普与诊疗展开了深入的探讨。

“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”；“拖地对我来说，竟是一项极限运动”；“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”……在展览现场，百余幅画作将全球每百万人中43个沉默的数字，描绘成可以触摸的生命温度。

李林康理事长在开幕式上揭示的数据令人警醒：我国每年新增TGCT病例约6万例，这个已被列入国家卫健委《第二批罕见病目录》的“关节隐形杀手、不死肿瘤”，正悄然侵蚀着越来越多患者的行动自由与生活尊严。

牛晓辉教授的医学解读，则进一步为公众勾勒出了疾病的全貌。“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”他进一步表示，“TGCT对患者的影响远不止于肿瘤本身的存在，还会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”

“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方主任表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤，其实离我们并不遥远。”

罕见病防治是一项复杂而系统的工程，需调动各方力量形成社会合力。李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。

默克中国医药健康董事总经理张巍表示：“罕见病的诊疗涵盖了疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节。作为全球公共健康的重要议题，罕见病是默克持续关注的方向。从加速TGCT的创新疗法落地，到携手各方启动针对TGCT患者的多维度合作，默克正用实际行动诠释‘齐心为病患’的初心。”