由北京瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会及广州医科大学附属妇女儿童医疗中心联合主办，第九届瓷娃娃病友大会8月8日在广州举行，来自全国各地的成骨不全症（俗称“瓷娃娃”）病友及家属、医学专家、康复专家、公益伙伴与爱心机构负责人等齐聚一堂，共同探讨成骨不全症患者群体的全生命周期支持及社会融入度提升等重要议题。

据济南市政协委员、瓷娃娃中心创始人王奕鸥介绍，自2009年首届瓷娃娃病友大会举办以来，这项专为成骨不全症患者发起的公益行动已走过十六载。

在本届大会上发布的《2025中国成骨不全症患者生存状况调研报告》显示，与2017年相比，校园无障碍厕所覆盖率从34%提升至62%，患儿独立上学比例从6%提高至34%。随着社会环境的持续优化，越来越多的成骨不全症患者完成义务教育，乃至迈入高等学府。

不过，报告也发现，成年瓷娃娃群体仍面临严峻的就业挑战，而肢体残障导致的通勤困难是主要障碍。值得关注的是，报告提出就医需求并非制约他们就业的因素，若能提供适配其身体条件的工作岗位与环境，这些“瓷娃娃”完全能够展现出色的职业能力。

与此同时，在老龄化浪潮下，养老议题也开始在瓷娃娃社群中显现。尽管目前40岁以上的患者占比不足10%，但已有前瞻性病友着手规划养老方案。报告显示，多数人倾向于居家养老辅以社区支持，亦有部分病友积极探索医养结合模式，以期未来能系统性应对老年期可能加剧的骨骼健康挑战。

会上，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲透露，今年将联合北京瓷娃娃罕见病关爱中心，在罕见病医疗援助工程中专项设立罕见骨病援助项目，为更多瓷娃娃病友的生命健康保驾护航。（记者 赵莹莹）