首页>健康>资讯
我国首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》启动
人民政协网北京10月28日电(记者 王晶)10月29日世界银屑病日到来之际,由强生创新制药发起、民生周刊杂志社公益支持的一起聚焦2.5倍无银高光,“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会在京举办。本次活动旨在进一步提升银屑病患者公平发展议题的社会能见度,营造更加包容友好的社会环境,鼓励更多患者通过规范化诊疗走出疾病限制,实现个人发展目标。
会上,银屑病领域首部AI短片《寻找李百银的23种可能》发布。影片以“1=2.5”为关键线索,讲述了摄影师主角在筹备银屑病患者AI职业肖像展时,因为与银友们定下了“2.5倍镜头下的1年之约”而触发穿越任务,意外记录下银友们在不同治疗选择
北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在观影后表示:“虽然银屑病目前仍无法根治,但已有国际研究表明,早期使用合适的生物制剂,从规范的1年治疗开始,通过长程管理,患者可以实现长达2.5年的皮损缓解。希望更多患者可以通过科学治疗,重新掌握人生节奏。”
银屑病是一种遗传与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,不具有传染性。目前我国有近700万银屑病患者,其中约2/3在40岁以前发病,正处于求学就业的关键人生阶段。除了疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者在校园、职场中往往因疾病反复承受着巨大的精神压力,并背负着害怕暴露病情的心理枷锁,许多患者的生涯发展轨迹甚至因此发生改变。
民生周刊杂志社副总编辑马剑表示,民生周刊杂志社秉持“上连党心,下接民心,为民生服务”的理念,我们的任务就是不断促进保障和改善民生、增进民生福祉。在国家不断强调通过生涯教育提升就业质量的政策背景下,银屑病群体的生涯发展需要得到更充分的关注与支持。

《银屑病患者生涯发展洞察调研》正式启动
活动现场,与会嘉宾共同见证了首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》的正式启动,调研将深入了解患者在职业发展中的实际困难和核心需求,通过科学数据,推动社会各界提供更有针对性的支持,营造一个公平包容的社会环境,帮助患者实现生涯发展目标。
强生创新制药免疫领域负责人潘昉玥表示:“从持续引入创新治疗方案,以满足银屑病患者日益增长的治疗需求,到通过数字化手段为银屑病患者提供从用药到长期管理的全周期支持,再到聚焦患者治疗之外的需求,创新打造赋能公益新模式,我们不断探索和优化患者支持的综合路径。‘此地无银’公益项目正是我们回应银屑病患者治疗与发展需求的重要创新实践。”
银屑病病友组织代表李永谦表示:“作为患者组织,我们很高兴看到银屑病患者的发展需求得到更多力量的关注与支持,也将充分发挥社群联结作用,以广泛的患者洞察支持项目的落地,助力更多银友在实现病情稳定控制的基础上,勇敢追求学业、职业理想与社会融入。”
编辑:马嘉悦

