激情洋溢的乐队表演、人气爆棚的湘超长沙军团出场、乐观的罕见病歌手演唱……近日，由长沙市慈善总会、长沙电视台政法频道与中信湘雅公益基金会联合主办的“无罕之路——让罕见被听见”公益音乐会在长沙上演。

湘超队员和患儿同台

音乐会现场，多名湘超长沙队主力队员的登台掀起了当晚高潮，他们和4岁杜氏肌营养不良患儿嘉嘉互动的画面令人动容；音乐人“野坡社区”为小胖威利综合征患儿姝欣创作的专属歌曲《姝欣》，也深深打动了现场观众。

在音乐会前，项目组历时数月，跟拍了4个罕见病家庭，记录了他们的坚韧、爱与渴望，嘉嘉和姝欣便是“无罕之路”系列纪录片中的两个患儿。

在拍摄过程中，罕见病家庭无意间流露出的期待和愿景，被公益团队敏锐地捕捉到，并努力为他们带去惊喜。当了解到嘉嘉热爱足球后，中信湘雅公益基金会联动长沙市足协与湘超长沙队，策划了一场专属的“湘超圆梦之旅”，球员的签名、赛场的拥抱成为鼓舞嘉嘉全家的力量。同时，基金会邀请“野坡社区”为喜爱音乐的姝欣创作歌曲，并走进录音棚完成了家庭合唱。

“今年是我们探索‘无罕之路’的第二年，我们尝试用‘跨界’与‘破圈’的思维，构建了‘体育+音乐+公益’的全新场景。”活动发起人之一、公益音乐人、中信湘雅公益基金会理事朱恒锐表示。

“跨界+破圈”吸引年轻人关注

“大家好！我是一名血友病患者，它主要是发病于男性”“我是淋巴管肌瘤病患者，它主要发病于女性，我们互称为‘蓝莓姐妹’”——由两名罕见病患者组成的“蓝莓阿卡贝拉组合”带来了充满希望与温暖的歌曲，获得了现场的热烈掌声。

翁梓铭、付飞翔、野坡社区、撞克乐队等音乐人，用音符与呐喊，将现场凝聚成一场洋溢着力量与温度的视听盛宴。此外，奥运冠军向艳梅、湘超球员及功夫胖、泰格西、贰佰、石岩等众多文体界人士主动加入，或参与纪录片拍摄，或为音乐会发声，吸引了许多年轻人的关注。

“在发起之初，‘无罕之路’是希望通过医学手段，关爱一度被社会忽视的罕见病群体。我们慢慢发现，罕见病群体不仅需要医学帮助，更渴望社会的接纳。”中信湘雅公益基金会理事长贺静介绍，“无罕之路”探索以音乐会、纪录片等更为丰富的方式，让公益理念更为广泛传播，为患者的生命注入希望、尊严与快乐。

从源头守护“无罕”未来

据了解，全球已知罕见病超7000种，其中80%与遗传相关，而目前仅不到5%有对应治疗药物。在中国，约有2000万罕见病患者，每年新增超20万。他们经历着常人无法理解的痛苦，承受着非常沉重的经济负担。

“预防是最经济、最有效的健康策略，我们致力于从生命起点阻断遗传性疾病，将防线最大限度地前移。”中信湘雅生殖与遗传专科医院终身荣誉院长、首席科学家卢光琇表示。

2020年，在卢光琇的发起和推动下，中信湘雅公益基金会联合湖南省蔻德罕见病关爱中心发起“无罕之路”爱心助孕项目，为家庭经济条件存在困难且有生育需求的罕见病家庭提供PGT（胚胎植入前检测）技术支持，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

据介绍，截至2025年12月，“无罕之路”爱心助孕项目申请已经完成五期，共有278个罕见病家庭成功申请，覆盖21个省份、132种遗传性罕见疾病。其中，118个家庭已生育“无罕”宝宝。