本报讯（通讯员 俞知博 记者 鲍蔓华）“以前每次给孩子注射特效药，都觉得像是在往一口没有底的井里填钱。”这是一位宁波市血友病患儿母亲曾经的感叹。她的孩子需要定期注射艾美赛珠单抗以预防自发性出血，每年药费近30万元。直到2021年，在宁波地方普惠型商业补充医疗保险的支持下，家庭自付比例骤降40%，压在她心头的那块巨石，终于卸了下来。

这个家庭的故事并非孤例。血友病、戈谢病、短肠综合征……对成千上万的罕见病患者而言，有药可用已不再是奢望，有药敢用才是真正的难题。而解开这道题的钥匙，可能就藏在“从医保到商保”的制度接力之中。

宁波市政协委员、农工党宁波市委会机关负责人叶文俊在调研中指出，各地在罕见病用药的纳入标准上尚不统一，保障水平参差不齐。他建议，逐步将疗效确切、医保基金可承受的罕见病药物纳入医保支付，促进制度覆盖面与临床需求同步。

然而，目前医保“保基本”的定位决定了，部分价格高昂的创新药难以一步到位全覆盖，地方普惠型商业补充医疗保险应当成为补充力量。以宁波“天一甬宁保”为例，血友病治疗药物艾美赛珠单抗虽未进入国家医保，但可以通过该项保险，获得最高70万元可报销额度。自2021年上市以来，该项目已为至少6名患儿每年人均报销18万余元，家庭自付压力从“压垮”变为“可扛”。2026年版“天一甬宁保”已将特定罕见病药品费用年度报销额度提高至125万元，报销比例最高达50%。‌

宁波市政协委员、市民族团结进步促进会会长张淑琴据此建议，建立地方普惠险与国家商保目录的常态化衔接机制——凡被纳入“国家商保目录”的罕见病药品，经简易审核后直接增补进入地方保障范围。她表示，罕见病患者人数极少，用药量可精准预估，基金支出完全可控，“以极低的均摊成本，为最需要帮助的群体筑牢保障网，这是‘小切口、大民生’的应有之义。”

从医保的“应纳尽纳”，到商保的“应补尽补”，一条多层次保障链条正在形成。医保守住基本盘，商保托起创新药，二者并非替代，而是接力。正如张淑琴所言，国家层面的专业评审成果若不能在地方保障中及时落地，便会在不同病种、不同地区间形成“政策空窗”。唯有打通目录衔接的“最后一公里”，才能让政策善意真正抵达最需要的人群。

从医保到商保，从基本保障到精准补充，每一个罕见病患者身后，正有越来越多的力量共同撑起“保护伞”。