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■ 龙墨委员:为更多“星星的孩子”点亮未来

2026年03月20日 14:34  |  来源:人民政协报 分享到: 
《 人民政协报 》 ( 2026年03月20日 第 10 版)

“希望全社会能给予孤独症儿童更多的包容和接纳”“让孤独症孩子实现早期干预”……每年全国两会前后,全国政协委员、中国残疾人福利基金会原理事长龙墨总会想起孤独症儿童家长的焦虑与期盼,希望为他们多呼吁、多发声。

履职14年,龙墨走进过许多孤独症家庭与康复机构,那些不善言辞、回避目光的孩子,是她心中最柔软的牵挂。

“记得有位家长满眼含泪地对我说,孩子5岁了,从未主动叫过一声‘妈妈’,她每天对着孩子重复千百遍,哪怕能得到一个眼神回应,都觉得是莫大的安慰。”这样的故事,龙墨听过太多,也更加坚定了她为孤独症群体发声的决心。

孤独症患儿被称作“星星的孩子”,我国孤独症患者已超千万人,患病比例仍呈增长趋势,这背后是千万个负重前行的家庭。

龙墨表示,党的十八大以来,孤独症儿童诊疗康复服务体系长足发展,政策支持持续加码,康复机构建设稳步推进,群体生存环境明显改善。2024年,中国残联等多部门联合出台孤独症儿童关爱促进相关方案与通知,划定关爱保障路径;2025年,江苏、湖南、广西等多地出台配套政策,从康复救助、教育融合到家庭支持全方位护航。今年政府工作报告和 “十五五”规划纲要对孤独症早筛查早干预的部署,让她备受鼓舞。

“成绩显而易见,但孤独症作为世界难题,仍面临诸多挑战。”龙墨在调研中发现,我国目前对孤独症发病率缺乏全面统计,现有数据多为局部调研,导致相关政策制定、资源配置难以精准发力。对此,她建议相关部门全面掌握孤独症确切发病率数据,提升早期筛查、诊断与干预的准确度,让更多孩子在关键期获得有效康复治疗。

“孤独症儿童症状程度不同,早发现早干预至关重要,”龙墨补充道,“对于一些轻中度孤独症儿童,通过科学干预治疗与融合教育,可有效缓解症状。”

对于重症孤独症患儿,龙墨尤为牵挂。

“这些孩子及其家庭需要更多的关爱、理解与帮助,不能让他们被遗忘在角落。”她建议由政府牵头,通过社会动员、慈善捐赠、建立信托等形式,构建多元托养体系,支持公办、民办托养机构及社区综合服务机构协同发展;相关部门要落实社会救助政策,将符合条件的孤独症儿童家庭纳入低保、特困人员供养等范围,动态掌握家庭状况与需求,建立信息共享机制,切实减轻家庭经济负担。

“此外,很多家长为了照顾孤独症儿童,不得不放弃工作,失去经济来源后精神压力极大。”龙墨认为,应对具备照护能力的家长开展系统培训,为其提供适配就业机会,让家长在稳定增收的同时,安心陪伴孩子成长,让孤独症家庭更有底气前行。

“各级残联组织作为‘娘家人’,要积极协调各方资源,提供优质康复救助、教育培训服务,同时加强对康复机构的监管,规范服务流程、保障服务质量,让家长们放心托付。”龙墨进一步补充,要强化行业规范,加大专业康复人才培养力度,引导社会力量积极参与孤独症儿童关爱事业。

谈及履职初心,龙墨向记者分享了两个暖心故事:去年,一位从小经她调机的人工耳蜗植入者,成功考上心仪高校研究生,还第一时间发来婚礼视频,镜头里的女孩笑容明媚、眼里有光;国庆期间,几位在中央美院就读或已就业的人工耳蜗植入者专程来看望她,分享工作收获与帮扶残疾儿童的公益经历。

“看着他们从小到大的照片,听着他们的成长故事,我由衷感到幸福。”龙墨动情地说:“委员这份职责,从来不是空洞的口号,它藏在残疾人的热切期盼里,藏在一代代残疾儿童的笑容里,更藏在每一次传递温暖的行动里。”

龙墨表示,未来将继续深耕残疾人事业,带着初心与责任,积极调研、建言,为“星星的孩子”及更多残疾人点亮未来,让每一个生命都能绽放属于自己的光彩。


编辑:陈姝延