卢伟英（左一）正在为患者做取卵手术。

被百姓亲切称为“卢妈妈”的全国政协委员、海南省妇女儿童医学中心生殖医学中心首席专家卢伟英教授，深耕生殖医学领域三十余年，用辅助生殖技术帮无数不孕家庭圆梦。她带领团队年完成手术8000余台，开展公益科普与云端义诊超200场，惠及16万群众。履职中，她持续提交提案推动辅助生殖技术“扩容”，先后呼吁将生育力评估纳入婚检与常规体检，推动生育健康从“被动补救”转向“主动规划”。今年两会期间，她聚焦重度地中海贫血患者这一小众人群的生育力保存议题，提交了提案。提案建议为地中海贫血患者构建“医保﹢公益”的双层生育力保障体系。

人民政协报：卢委员，此次两会期间您提交了《关于将重度地中海贫血患者生育力保存费用纳入医保的提案》，这个病很多人还很少听说过，您在什么背景下想到提这个提案？

卢伟英：地中海贫血（以下简称“地贫”）是两广、海南等南方地区高发的遗传性血液病，我们目前针对地贫防控已建立三级预防体系，实现重度地贫患儿出生源头防控，全力推进地贫“双清零”目标。第一个清零是源头清零，通过婚前孕前筛查、植入前胚胎遗传学诊断和筛选技术（即老百姓说的三代试管婴儿）、孕中期羊水诊断等技术，杜绝重度和部分中间型地贫患儿出生，对于羊水穿刺确诊的地贫高危胎儿，我们会充分告知家长风险，由家长自主选择干预方式；第二个清零是存量清零，针对已经出生的重度地贫患儿，通过造血干细胞移植实现临床治愈。

从2024年海南全省数据来看，我们完成了超100例重度地贫患儿的造血干细胞移植，接受移植的患儿平均年龄仅9岁。但在今年的临床工作中，我们发现了一个极易被忽视的核心盲区：目前临床救治重心集中在“保命治病”，却忽略了患儿治愈后的生存质量与生育权益。

重度地贫患儿想要根治疾病，必须接受造血干细胞移植，而移植前的清髓性化疗会对性腺造成不可逆损伤。进入青春期的女孩将来不会有月经或者仅初次月经后就月经紊乱甚至彻底闭经，完全丧失未来生育的能力；男孩亦有同样问题。当前，我国所有生育力保存技术均未纳入医保，如果全部纳入医保，医保资金也难以承受，所以，我聚焦这样一个小众但特别需要全社会关爱的群体，让一个个因为这种严重疾病带来痛苦和困扰的家庭能够保住未来生育的希望，感受到国家对这个特殊群体的关爱，这就是我提交本件提案的初衷。

人民政协报：很多人存在认知误区，认为生育力保存仅适用于女性患者，您提到男性地贫患儿同样可以开展生育力保存，能否为我们科普一下男女患者生育力保存的具体方式、区别与可行性？

卢伟英：这是非常关键的科普盲点，生育力保存绝非女性专属，重度地贫的男女患儿都有对应的成熟保存技术。

针对男性患者，技术操作相对简单、创伤更低，当然也有其特殊性。青春期后的男性患者如果已经能自主排精，可直接冷冻精子，无需促排、无需手术，仅需取精留存精液冷冻保存。但目前进行清髓性化疗的男性地贫患儿年龄相对小，大多性发育还未成熟，男孩的性发育滞后女孩约两岁，加之铁过载导致发育迟缓，无法获取成熟精子，要想获得成熟的精子，对接近青春期的孩子可以尝试进行双促后取精，这个过程可能耗时3—6个月，很多家长一旦得到干细胞移植机会，就希望尽快进入清髓性化疗，很难接受长达数月的治疗，同时，把性发育尚未完全的睾丸冻存起来，未来得到成熟精子的技术尚不成熟，因此，男性生育力保存中冻存睾丸的案例极少。

针对女性患儿，采用“卵子冷冻﹢一侧卵巢切除冷冻”双模式。这种双模式优势显著：冷冻的成熟卵子（可以促排卵后取卵冻存或卵巢切片获取的未成熟卵子体外成熟后冻存）可在女性患儿成年结婚后，与丈夫精子结合培育胚胎，实现生育；冷冻的卵巢皮片可在15—17岁时移植回体内，恢复内分泌功能，可以自主来月经，避免生殖器官的萎缩，最大程度还原正常生理状态，部分患者甚至有自然生育的可能。

人民政协报：地贫患者冷冻的卵子、精子本身携带地贫基因，保存下来是否会导致后代遗传患病？

卢伟英：这个顾虑可以完全打消，首先，携带地贫基因的孩子在未来找对象时最好做个地中海贫血基因检测，最好不找携带同型地贫基因的对象，这样就可以正常生育。但如果双方正好都携带了可能导致严重地贫的基因，可以通过成熟的辅助生殖技术彻底规避遗传风险，这也是我们生育力保存的价值所在。同时还要明确，携带地贫基因不等于患病，这其实是在人类进化中环境筛选的结果，在黎族地区地贫基因携带率高达50%，该基因在疟疾高发年代是有抗病作用的，只是在现今环境中失去了优势。

我们依托三代试管婴儿即PGT-M技术，可彻底阻断遗传疾病在家族中的传递。以β-地贫为例，按照遗传规律，若夫妻双方均携带β-地贫基因，也不是一定会生育重度地贫患儿，其概率为25%，另外25%不携带基因，还有50%仅仅是携带。所以，所谓三代试管婴儿技术是从精卵结合形成的胚胎养到囊胚阶段，从中精准筛选出不会发生严重地贫的整倍体胚胎移植入子宫，从源头杜绝重度地贫患儿出生。

在实际工作中，有更多的地贫患者未能抓住提前保存生育力的机会，可以通过性激素替代治疗维持正常生理状态，可以像正常人一样来月经，解决生育问题只有结婚后借助辅助生殖技术通过合法供卵生育孩子，但因我们国家对于供卵有诸多限制，卵源是奇缺的。当然，这需要今后推动更多的政策去造福有卵子需求的家庭，这是我下一步努力的方向。

人民政协报：临床中，很多家庭会面临“保命治疗”和“保存生育力”的两难选择。您在一线接诊中，患者家庭的普遍心态是什么？目前医院有没有相关的帮扶举措？

卢伟英：所有家庭的第一选择都是优先保命，这是人之常情。很多家长在得知孩子需要化疗、移植才能救命时，身心和经济都已濒临极限，根本没有精力和财力考虑十几年后的生育问题，往往直接放弃生育力保存。但等到孩子治愈、成年后，不能生育自己的孩子将成为终身遗憾，很多患者成年后会因无法生育产生自卑心理，难以正常婚恋、组建家庭。

针对这一困境，我们科室一直在尽力做公益兜底。在体量较小的情况下，我们会主动为困难家庭减免部分诊疗费用。同时，我们将团队获得的科技进步奖的奖励资金共计10万元，全部投入公益帮扶基金，专门用于补贴生育困难群体，我们的南山慈爱基金也可以一定程度解决地贫患者生育力保存费用，但随着影响力的增加，需要生育力保存的患者越来越多，难以实现地贫生育力保护专项的零支出诊疗。

仅靠科室小额资金和有限减免，无法覆盖大量患者需求。这也是我提案建议构建“医保﹢公益”双层保障体系的原因，单靠医疗机构公益力量远远不够，必须依靠制度性兜底。

人民政协报：多年来，您一直在结合您的专业优势推动百姓的生育力保护问题，今年为何会特别聚焦这一小众人群提交提案？

卢伟英：我从1997年开始专职从事生殖医学工作，三十个年头的临床一线视角，让我深刻感受到这个特殊群体的困境，这个选题核心是“刚需、小众、普惠、可行”。

第一，群体极度弱势又有绝对刚需。地贫家庭大多地处偏远、经济薄弱，常年承受高额治病开支，是因病致贫的重点群体。疾病治疗直接剥夺孩子的生育权，确实是需要社会兜底的民生盲区。

第二，群体规模可控，医保可承接。地贫属于区域性高发疾病，主要集中在海南、广东、广西三地，全国患者群体规模远小于肿瘤、慢性病等常见病，将其生育力保存费用纳入医保，不会对国家医保资金造成大额压力，兜底成本低、社会效益大。

第三，技术成熟，具备落地基础。目前地贫患者生育力保存的全套技术安全、规范，辅助生殖技术机构是国家限制性医疗机构，准入有严格要求，对具备生育力保存技术的机构有更高标准的评价指标，以达到临床评估效果稳定，满足医保纳入的技术标准。

人民政协报：目前已经成熟的生育力保存技术难以广泛落地、惠及更多患者，核心制约因素有哪些？

卢伟英：当前技术落地的制约因素是多维度的，其中资金压力是最大、最直接的阻力。没有费用兜底，绝大多数家庭即便知晓技术，也无力承担，最终只能放弃。

其次是医疗认知与学科联动的缺位。目前有生育力保存强烈意识的主要在生殖科，一些需要做而未做生育力保存的一线诊疗科室没有足够重视，尤其是不同时具备生殖科与血液科的医院更容易忽略，医生在为患儿制定化疗、移植方案时，告知和引导不到位，导致患者错过最佳干预时机。我们的经验是需要生殖科与相关学科不断磨合，组建多学科对接小组和指定联络员，通过多学科会诊的方式加强协作，逐渐形成惯例，这种模式是可推广可复制的。

最后是社会科普覆盖面不足。大众对地贫生育力保存的认知几乎为空白，不仅患者家庭不知情，很多交叉学科及基层医务人员也存在认知盲区，全社会的生育权保障意识尚未建立。我们每年举办联动多学科的生育力保护和保存的专题研讨会，希望在专业技术人员中普及，整个医院非常重视，联动生殖中心、产前诊断、产科等相关科室，深入海南保亭、陵水、乐东、昌江等地贫重灾区面向大众开展各种形式的科普宣传，但覆盖面依然有限，亟须全社会联动普及。

从地贫患者这一小切口突破，完善医保、公益、技术、科普全链条体系，后续可逐步延伸至肿瘤患者、生育力下降等需要生育力保存的群体，最终构建全民覆盖、规范有序的生育保障体系。

从社会层面看，这是对困难群体的精准关怀，将打破“因病失权”的现状，让医疗保障真正兼顾效率与公平；从生命层面看，这是对生命尊严的最高尊重，让历经病痛磨难的孩子，依然能拥有圆满人生的希望，充分彰显我国生育友好型社会的温度，为人口高质量发展、民生福祉持续提升筑牢基础。（记者 曾宇昕）

晒晒 2026 年全国两会期间的民生类提案

将重度地中海贫血患者

生育力保存费用纳入医保

提案人：全国政协委员、海南省妇女儿童医学中心生殖医学中心首席专家 卢伟英

以“卵巢组织冷冻联合卵子冻存”为代表的生育力保存技术，为解决重型地中海贫血患者的未来生育问题提供了可行方案。然而，数万元的医疗费用以及后续的续冻成本，成为横亘在经济困难家庭面前的一道高墙。为实现“疾病治愈”与“生育权保障”的有机统一，切实减轻患者家庭负担，提出以下建议：

一是启动医保目录评审，优先纳入核心项目。建议优先将“卵巢组织取材术（腹腔镜下）”“卵巢组织冷冻保存”“取卵及卵子冷冻技术”等核心项目及必要耗材纳入国家基本医疗保险诊疗项目目录。同时，设定严格的临床适用条件，明确保障对象为“经确诊需进行造血干细胞移植的重型β-地中海贫血女性患者”，以确保医疗资源的合理使用。

二是建立多层级费用分担机制。采取“基本医保＋公益救助”相结合的模式。首先，由基本医保基金按一定比例（如参照乙类项目报销50%~70%）支付治疗费用。其次，对低保、特困等低收入患者，其个人自付部分可通过医疗救助、公益慈善项目进行二次补助，力争实现“低自付”甚至“零自付”。

三是规范技术服务并加强宣传引导。建议加快制定《生育力保存技术临床应用管理规范》，明确开展生育力保存技术的机构资质与操作标准。医保、卫健部门应联合血液科和生殖中心加强政策宣传，确保患者及医生充分知晓相关政策，使符合条件的患者能够及时获得服务。