人民政协网北京6月11日电（记者 汪凯）在第 26 个6.21世界渐冻人日到来之际，为普及罕见病知识、弘扬公益大爱精神、凝聚社会帮扶合力，6 月 10 日，第九届 “唯爱解冻公益跑” 活动在首都经济贸易大学体育场成功举办。活动由中国社会福利基金会、中国残疾人康复协会、北京市残疾人联合会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与首都经济贸易大学联合主办。

本次活动线下集结 24 支跑团、600 余名爱心人士现场参与，全国各地 22 支跑团同步异地联动开跑。为破除公众对罕见病的认知壁垒，让公益关爱源于真实共情，活动设置沉浸式 “冰桶挑战” 体验环节。8 名爱心志愿者代表亲身参与体验，在刺骨寒意中直观感受渐冻症患者长期面临的病痛，切身感知患者生存困境。首都经济贸易大学青年志愿者将亲手制作的节日贺卡赠予渐冻人家庭，以青春笔触传递真挚关怀，延续校地协同公益帮扶成果。活动主办方为志愿者颁发志愿服务证书，充分肯定青年学子在罕见病科普传播、暖心帮扶、公益践行中的积极作用。

中国社会福利基金会秘书长马中胜、中国残疾人康复协会原理事长兼秘书长曹跃进、北京市残联康复部副主任王晓萌，首都经济贸易大学党委常委、副校长尹志超，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环等领导嘉宾出席活动并致辞，共话公益初心，共推罕见病关爱事业发展。

据了解，我国现有渐冻症患者 8 万至 10 万人，年均新增患者约 2 万人。该疾病病程漫长、康复难度大、长期照护成本高昂，多数患者家庭承受着沉重的经济压力与照护负担，同时面临多重生活难题，亟需社会精准化、常态化、系统化的帮扶支持。

本次活动的成功举办，有效凝聚了政府、高校、社会组织、爱心企业、青年志愿者群体的公益合力，进一步提升了渐冻症罕见病社会关注度与影响力。下一步，各方将持续深化协作、久久为功，坚持常态化科普、精准化帮扶、品牌化传播，持续完善罕见病关爱服务体系，以点滴善意汇聚大爱暖流，以持续行动为渐冻症患者点亮希望、为生命融冰护航。