人民政协网6月15日电（记者 赵莹莹）在第13个“6·15重症肌无力关爱日”到来之际，6月13日至14日，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，在京举办第七届重症肌无力大会，全国100余位医学专家、社会学者、公益从业者和200余名重症肌无力患者及其家属参会。

大会同步设置六场平行论坛，涵盖临床研究前沿、特殊人群全周期健康管理、多学科协作诊疗、精准用药指导、中医药创新应用、罕见病社会支持体系建设等重点方向，与会人员围绕重症肌无力学术研究、临床诊疗、政策保障、社会帮扶等关键议题开展深度研讨，凝聚行业共识、汇聚社会合力，为推动重症肌无力规范化诊疗、精细化管理、全方位保障体系建设赋能。

此外，大会期间还开设线下主题展览，设置医药创新成果、爱心企业风采、患者生命故事三大展示板块，生动展现重症肌无力罕见病群体自强不息、积极向上的生命风貌，让参会者全方位了解罕见病诊疗进展与患者真实生活状态

20年，从一个人到一群人 

活动开幕式上，14名重症肌无力患者以“时光见证人”的身份登台，细数2006年以来20年间群体生活发生的巨大蜕变。

昔日依靠轮椅出行的人，如今成为专职社工；曾经吐字困难的人，成长为公益项目负责人；有人走出心理阴霾，组建起幸福家庭；还有人冲破求学阻碍，顺利完成学业并成功就业。

爱力关爱中心创始人清昭也分享了自身经历。被重症肌无力困扰20余年的她，曾一度生活难以自理。凭借坚持康复，她先后完成戈壁30公里徒步、半程马拉松、冈仁波齐52公里高海拔徒步等挑战。

“我要定义我自己，而不是被重症肌无力定义。疾病或许让我步履放缓，却永远无法困住前行的脚步。”清昭说道。

现场还上演了特色即兴戏剧“一人一故事”。回响剧场的演员与患者互动交流、即兴演绎，既展现了群体在诊疗、病情认知、社会融入方面遇到的现实困境，也生动呈现出患者们彼此扶持、共迎挑战的暖心瞬间。

世界武术散打冠军、重症肌无力关爱日公益倡导大使邱挑压轴登场，讲述了投身公益的初心，并向全社会发出有力生活公益倡议，呼吁大众关注“6・15 重症肌无力关爱日”，一同为重症肌无力群体传递温暖、发声助力。

爱力关爱中心理事长吕文国介绍，机构成立13年来，累计服务近1.8万名患者，培养百余名患者成为社群关怀志愿者，还牵头设立全国首个“6・15 重症肌无力关爱日”。他郑重表态：“这条路，我们会一直陪大家走下去。”

患者健康管理迈入新阶段

活动现场，公益倡导大使邱挑、爱力关爱中心党支部书记倪乐与患者代表一同启动爱力之家・重症肌无力患者健康管理服务系统。该系统围绕患者全病程管理打造，集成健康档案、用药提醒、康复指导、社群互助等功能，以数字化手段助力患者科学规范地管理病情。

爱力关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚，现场解读《2026 中国重症肌无力患者健康报告》。报告显示，国内重症肌无力患者平均确诊年龄为33.1岁，61%的患者曾出现误诊经历，67.6%的患者存在不同程度焦虑、抑郁情绪，其中30.5%为中重度情绪障碍。

从诊疗现状来看，当前患者仍以传统药物治疗为主，新型靶向药物使用率虽有所上升，但整体占比仍然偏低。值得欣慰的是，本次调研中，患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下自2014年连续调研以来的历史最佳水平。

复旦大学附属华山医院副院长赵重波分享了该疾病领域最新诊疗进展。他提出，临床诊疗应推行个体化治疗方案，同时依托人工智能实现病情精细化管理。在精进医疗技术之外，医患协同决策、融入叙事医学的人文关怀，同样是诊疗工作中至关重要的一环。

清华大学药学院研究员杨悦梳理了国内罕见病用药保障体系建设成果。目前，国内已有7款重症肌无力靶向创新药获批上市，多款药物纳入医保；新版《药品管理法实施条例》为治疗性罕见病药品设置最长7年市场独占期。截至2025年底，国家医保目录收录的罕见病药品已达136种。

她也坦言，部分高价罕见病药物年治疗费用高昂，纳入基本医保并落地执行仍存在不少难点。未来需加快构建多层次医疗保障体系，并联动药企推出公益让利举措，多措并举减轻患者用药压力。

探寻罕见病保障新路径

重症肌无力作为需长期规范干预的罕见病，患者及家庭不仅要承担高额治疗费用，频繁复诊、异地求医、专人陪护以及因病导致劳动力下降、收入减少等各类隐性开支，更是带来沉重经济压力，也让不少患者难以持续接受规范治疗。

本次大会专门开设政策专题圆桌论坛，六位业内专家梳理现存痛点、分享实践经验、凝聚共识方向，为完善罕见病综合保障体系探索可行路径。

北京大学医学部卫生政策与技术评估中心副主任、研究员陶立波表示，目前罕见病药物虽陆续纳入医保，但药品入院、处方开具、物流配送等环节仍存在梗阻。创新药物向基层普及，还受制于基层医疗机构控费考核、医师诊疗经验欠缺、偏远地区“双通道”药店配套不足等问题，亟须打通全流程服务链条。

清华大学药学院研究员杨悦建议，可依托远程问诊、电子健康档案、送药上门等数字化服务，减少患者往返就医产生的额外成本。她同时提出，患者组织可深度参与药物研发、医保政策研讨等工作，依托调研数据与专业平台传递真实诉求，进一步提升政策建言的实效性。

江苏省人大常委会原一级巡视员、省十三届人大社会建设委员会副主任委员贡旭敏分享了当地实践：江苏历经3年探索，通过地方立法设立省级罕见病专项基金，搭建起多层次医疗保障体系，在减负增效的同时并未增加财政压力。他认为，各界对社保定位、社会发展规律、公平保障等核心问题认知不一，是罕见病保障推进的深层障碍，各地应鼓励基层大胆先行先试，以实践破解发展难题。

国家老年医学中心、北京医院神经内科主任医师殷剑从临床角度发声，呼吁加大罕见病青年医师队伍建设力度，建议设立国家级专项基金与研究课题，系统培育专业人才，为行业长远发展夯实根基。他同时表示，相关政策落地不可能一蹴而就，应给予充足的探索空间与包容环境。

与会专家达成共识：针对重症肌无力患者在就医、用药、陪护、出行等方面的多重隐性负担，未来需要政府部门、医疗机构、相关产业、公益组织等多方协同发力，疏通政策堵点、健全保障网络、强化创新供给，切实为患者减负，让大家安心治病、从容生活。