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多方聚力守护儿童“头等”大事——

​ 国内首个斑秃儿童关爱联盟在京成立

2026年06月16日 16:20  |  来源:人民政协网 分享到: 

人民政协网6月16日电(记者 赵莹莹)6月14日,由仁爱天使公益基金会主办的“仁爱筑梦・童享欢颜——‘焕发欣生・为爱生发’三周年公益论坛”在京举行,业内权威专家、爱心企业代表、困境斑秃患儿家庭代表齐聚现场。

论坛系统梳理项目3年来帮扶成效,正式成立全国首个困境斑秃儿童关爱联盟,并发起倡议,建议将5月28日“全民爱发日”定为“斑秃儿童关爱日”,号召全社会共同关心关爱斑秃儿童,持续完善相关群体身心健康保障与社会帮扶体系。

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现场发布的《焕发欣生・为爱生发困境斑秃儿童救助服务项目三周年报告》显示,当前我国斑秃儿童约108万名。受外观改变、长期反复诊疗等因素影响,患儿身心健康、成长发展乃至整个家庭都承受着沉重压力。项目调研数据表明,受助患儿家庭每月平均医药支出达2300元,76%的患儿需要跨区域异地求医,就医负担与奔波压力突出。

针对斑秃儿童群体面临的就医经济压力、异地诊疗奔波、心理关爱缺失等多重现实困境,“焕发欣生・为爱生发” 项目落地三年来持续精准发力,累计发放救助资金近80万元,切实降低困境家庭因病陷入贫困的风险。

现场,受助患儿代表孟繁婧上台分享自身经历,言语间满是动容。她坦言,患病之初一度迷茫自卑,专业医师为她规范诊疗、对症施治,而高额药费、异地求医带来的经济重担,全靠本项目为家庭纾解压力。各类社群活动也让她结识许多同境遇的小伙伴,慢慢走出心理阴霾,懂得脱发不会掩盖自身闪光点与独特价值。她的亲身经历,也直观印证经济帮扶与心理关怀双轨并行,是帮扶斑秃儿童不可或缺的关键。

论坛圆桌对话环节,仁爱天使公益基金会执行理事长商维与多位业内专家、行业代表围绕搭建困境斑秃儿童全方位关爱支持体系展开深度探讨,结合各自专业领域建言献策。

北京大学人民医院周城教授针对家长普遍关心的诊疗困惑逐一答疑,提醒家长避免两种极端心态:既不能忽视病症延误干预,也不必过度焦虑,要树立长期规范治疗的科学观念。

重庆医科大学附属第二医院赵恒光教授提出,临床医师应成为公益帮扶的前沿 “守门人”,既要用通俗专业的科普缓解家属恐慌情绪,也要主动筛查、识别困难患儿,及时对接公益救助资源。

北京师范大学中国公益研究院副院长徐珊建议立足基层发力,依托儿童主任、儿童社工挖掘社区内斑秃儿童需求,联动多方资源把关爱服务落到社区一线。

振东制药皮科产品总监张慧芳则从企业视角提出可持续公益路径,药企将依托研发优势研发适配儿童、安全有效的治疗方案,同时打通线上线下渠道深度参与公益,构建长效帮扶生态。

为整合多方资源、凝聚帮扶合力,论坛现场举行全国首个困境斑秃儿童关爱联盟成立仪式。联盟由仁爱天使公益基金会牵头发起,振东集团达霏欣、小贝乐,达能营养起跑、360科技、极简口腔等爱心企业,中粮集团职能部门团委、北大光华MBA公益俱乐部、北大光华MBA户外运动俱乐部、北京师范大学中国公益研究院等多家机构参与组建。

振东制药研发总裁游蓉丽作为爱心企业代表现场表态,企业将持续为项目注入捐赠资金,组织职工常态化开展志愿服务,联动产业链上下游合作伙伴一同投身帮扶行动,为关爱项目提供多层次、持续性支撑。

活动现场,联盟首批成员单位代表为孩子们送上暖心爱心包,关爱大使现场为患儿佩戴假发,见证孩子们重拾自信、焕发新颜的瞬间。北京大学人民医院教授张建中呼吁更多社会各界力量持续关注斑秃儿童群体,同心协力完善关爱服务体系,守护特殊儿童健康成长。


编辑:陈姝延