人民政协网北京8月10日电（记者 王晶）2026年8月7日，北京——由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、再鼎医药支持的“以爱相守，擎光而行——2026胃肠间质瘤患者关爱活动”在北京举行。活动现场，“琢玉计划——胃肠间质瘤规范化诊疗能力提升”项目（以下简称“琢玉计划”）正式启动。该项目旨在通过建设GIST规范化诊疗中心、培养亚专科人才、组建多学科诊疗（MDT）团队，全方位打通患者精准导诊、规范化全程治疗的完整渠道，推动我国胃肠间质瘤诊疗加速迈入“有标准可依、有路径可循、有规范可导”的慢性病全程管理新阶段，助力患者实现更长生存获益。

△“以爱相守，擎光而行——2026胃肠间质瘤患者关爱活动”

胃肠间质瘤（GIST）是一种高发于胃肠道的间叶源性肿瘤，区别于大众所熟知的胃癌、肠癌，虽然GIST整体发病率较低，仅约占所有胃肠道肿瘤的1%。我国每年新发患者约有2万至3万名，是“并不罕见”的罕见病。值得警惕的是，由于GIST早期发病隐匿，且无特异性症状，许多患者在确诊时已发展至晚期，面临着复发或转移的风险，约15%～50%的患者在诊断时即有明显转移。

然而，许多晚期患者在长期治疗过程中面临继发耐药风险，需根据病情进展及时调整治疗策略。但现实中，部分患者因对疾病长期管理认知不足，未能坚持规范随访，致使在疾病进展或出现耐药迹象时错失最佳干预时机，导致肿瘤加速进展。与此同时，我国患者分布分散、区域诊疗水平参差不齐，基层的规范化诊疗和标准化管理落地不足，进一步加剧了疾病管理的难度。个体层面的认知盲区与系统层面的资源短板相互叠加，严重影响着患者的长期生存获益。

中国临床肿瘤学会胃肠间质瘤专家委员会主任委员、北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李健教授表示：“胃肠间质瘤是罕见肿瘤，其治疗需要依赖专科化、个体化的全病程管理。临床上，我们看到，很多患者在长期治疗的过程中，常常会面临继发耐药导致的复发或转移的挑战，这就要求临床医生在落实患者长期随访、监测疾病进展方面发挥关键作用。因此，推动患者到具备专病诊疗能力的规范化诊疗中心，接受精准评估和个体化治疗，对于改善长期治疗获益具有重要意义。”

△中国临床肿瘤学会胃肠间质瘤专家委员会主任委员、北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李健教授

近年来，依托分子分型技术的迭代与靶向药物的持续创新，曾严重影响晚期GIST患者长期获益的多重耐药难题得到有效缓解，GIST治疗也已逐步摆脱传统恶性肿瘤“短期预后差”的临床困境，迈入规范化“慢性病”全程管理新阶段。

李健表示：“当前GIST已建立起清晰的后线治疗路径，临床医生应遵循指南规范及时调整用药策略，即便经过多线治疗，依然有相应的靶向药物可以为患者提供疾病控制的机会。”

李健进一步介绍：“以瑞派替尼为代表的创新靶向疗法在这一背景下实现了临床上的关键突破，凭借其独特的作用机制，可有效应对GIST患者多线治疗后的继发耐药难题，延缓肿瘤进展，现已成为转移性GIST四线治疗的重要药物。”

临床实践表明，即便历经多次复发，只要患者坚持规律随访并严格依循指南规范用药，生存期仍可达10年甚至20年以上。而全病程规范化管理正是助力GIST患者实现长期生存、改善生活质量的核心前提。为破解“随访困难、诊疗分散、管理不规范”等临床痛点，“琢玉计划”应运而生。

李健介绍：“据项目规划，我们计划于2026年9月中国临床肿瘤学会年会期间发布《GIST规范诊疗倡议书》，为全国临床诊疗提供权威学术指引。同时计划通过三年深耕建设，在全国新增100家标准化GIST规范化诊疗中心，搭建覆盖全国、布局均衡的专病诊疗网络。各中心将配备GIST专科医师，并组建能够处理疑难病例的MDT团队，落地统一的患者全病程诊疗管理、长期随访以及标准化疗效评估体系，充分发挥专科中心导诊在区域诊疗中的枢纽作用，让各地基层患者在家门口的大型医院即可享受专业、规范、同质化的专科医疗服务，从而提升我国GIST患者整体生存水平，助力‘健康中国2030’肿瘤防治目标落地。”