提案摘编

全国政协委员边惠洁：解决罕见病诊疗保障问题

2026年08月15日 10:16 | 来源：人民政协报分享到：

我国高度重视罕见病患者健康，出台了一系列政策。由于罕见病保障政策缺乏系统联动，罕见病患者仍面临“诊断难、支付难”等问题。建议——

一、加强部门协同，形成罕见病保障机制共识。

二、加强诊疗技术研究。将罕见病诊疗能力提升和学科建设作为公立医院高质量发展的重要内容之一。加快培养和培训临床医生特别是省级和地市医院的临床医生。

三、完善罕见病多层次保障体系。对患者急需、填补临床空白的罕见病创新药品，适当提高支付阈值，突破医保年治疗费用30万元限额，实现更多的罕见病药品准入，造福更多罕见病患者。发挥商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助等保障力量。

编辑：董雨吉