罕见病早期筛查与诊治,对于提高患儿生存率和降低死亡率尤为重要。建议——
一、 丰富国家基本公共卫生服务项目中的妇幼健康管理内容。建立覆盖产前、产中和新生儿筛查的三级罕见病防控体系,在已有的“孕早期、孕中期和孕晚期健康管理”中增加“罕见病知识宣教”等。
二、 加强基层儿科医生的罕见病筛查诊断能力培训。探索建立体系化的基层罕见病—慢性病管理模式,早发现、早干预。
三、 优化儿童罕见病医保政策,减轻患者就医负担。积极探索单行支付政策在儿童罕见病领域的应用,逐步减少或消除罕见病患儿的住院及门诊限制。
编辑:董雨吉