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世界特应性皮炎日:科学守护每个孩子不被定义的明天
“因为痒,孩子五岁以前没有睡过一个整觉,身上抓得伤痕累累,皮肤还会渗液……作为父母,我多希望能替他承受这一切。”
“陪伴小豆治疗的八年,也是我作为母亲成长的八年——从最初的无助崩溃、盲目追求根治、反复经历复发,
这是小豆妈妈的回忆,也是无数特应性皮炎患儿家庭的共同经历。反复的皮损、剧烈的瘙痒,加之周围人的误解与偏见,疾病不仅折磨着孩子的身体,更在他们的成长岁月里留下阴霾。如今,通过规范治疗、调整心态、坚持护理,小豆的皮肤状况已明显改善,和健康孩子没有区别,小豆和妈妈对未来充满了信心。
9月14日世界特应性皮炎日到来之际,由中国青年报社与赛诺菲联合主办的“成长无痒·青春当燃”特应性皮炎科普活动在北京香山举行。皮肤科专家、游泳奥运冠军、患儿家长等多方嘉宾共同参与,围绕儿童及青少年皮肤健康与运动自由等成长议题展开跨界讨论,旨在提升公众对特应性皮炎的科学认知,倡导科学治疗和全程管理,共同守护每一个孩子不被定义的未来。

放飞“成长之痒”,拥抱精彩人生
从皮肤之“痒”到成长之“困”
特应性皮炎是一种由2型炎症驱动的慢性、复发性炎症性皮肤病,因其病程长、易反复的特点,对患儿的影响往往远超皮肤本身。
“小豆刚出生15天就全身暴发严重皮疹,5岁前他几乎没有睡过一个完整的觉。被痒醒是常态,因为睡不好常常吃不下东西,因此影响了生长发育,身高也落后于同龄人,很瘦小,情绪也很差。”小豆妈妈在现场分享了孩子的患病经历,“辗转多家医院后,最终确诊为特应性皮炎,还伴随过敏性结膜炎、过敏性鼻炎等一系列问题。”
数据显示,1-7岁儿童特应性皮炎患病率高达12.94%,60%的患儿会在1岁前发病,其中半数患儿病程会持续至成年。剧烈瘙痒导致长期睡眠缺乏和身体不适,还可能进一步阻碍孩子的生长发育。超50%特应性皮炎儿童存在睡眠障碍,他们也比同龄人更容易出现焦虑、抑郁、注意缺陷多动障碍(ADHD)等问题。此外,由于2型炎症可广泛影响身体多个系统,特应性皮炎患儿未来合并哮喘等2型炎症共病的风险也更高。
中日友好医院皮肤科崔勇主任医师指出:“皮肤是孩子感知世界、融入世界的第一道屏障。健康的皮肤是孩子敢于奔跑、乐于社交、从容成长的‘铠甲’。儿童青少年正处在建立自信、发展社交能力的关键时期。特应性皮炎由2型炎症驱动,病情反复迁延,严重的瘙痒和皮损持续困扰患儿——不仅扰乱睡眠、阻碍生长发育,还会影响其学习专注与社交意愿,进而引发自卑、焦虑等心理问题,给成长留下长久阴影。因此,科学、规范地管理特应性皮炎,不仅是治疗皮肤病,更是守护孩子健康的成长轨迹。”
同样身为母亲,游泳奥运冠军罗雪娟对患儿家长的经历感同身受,“我也曾陪伴孩子走过被皮肤问题困扰的日子,孩子生病牵动整个家庭,长期照护对家长而言是知识、心理与意志力的多重考验,这份压力不亚于站上奥运决赛场。对抗疾病的路上,患儿家庭不仅需要医学进步,更需要社会的理解与善意。少一些偏见,多一些共情,让每个孩子都能从容成长、勇敢追梦。”

圆桌分享
崔勇主任医师表示:“我们在临床中发现,有类似顾虑的家长并不在少数。部分家长因担心运动会加重病情而限制孩子参与体育锻炼,尤其是游泳等水上运动。事实上,在规范治疗、病情稳定的前提下,特应性皮炎患儿可以参与包括游泳在内的各类运动。关键是做好运动前后的皮肤管理——运动前涂抹保湿剂形成保护膜,运动后及时清洗、充分保湿。我们呼吁家长树立长期
编辑:马嘉悦

