“如果不是那封求助信，我可能无法切身体会罕见病家庭面临的困境。”全国两会期间，全国政协委员、宁夏回族自治区政协主席陈雍向记者讲述了一封求助信背后的故事。

2024年7月，陈雍收到庞贝氏症患者小冰旭（化名）的求助信。小冰旭2014年确诊后，需长期服用两种特效药，年药费高达200万元，因未纳入医保，他自2022年起将药量减至1/4，导致身体急剧恶化，需借助呼吸机入睡，体重骤降至30多公斤，基本生活无法自理。

“那封信字里行间的无助与期盼，令人揪心。”陈雍说。

陈雍立即要求宁夏政协相关部门以此为契机，调研宁夏罕见病诊疗保障现状。调研显示，截至2024年7月，宁夏10家罕见病诊疗协作网医院登记病例达3232例，患者普遍面临用药贵、报销难、保障弱的困境。

2025年5月，自治区政协召开协商会，经过讨论，形成了“基本医保﹢大病保险﹢医疗救助﹢商业保险”多层次保障的共识，通过推行“宁夏医惠保”，破解罕见病用药难题。

该保险于2025年7月正式上线，保费79元起，零门槛参保、一站式结算，半年内两期参保人数突破19.5万人，参保群众医保综合报销比例提升了8.7%，人均减负约1万元。

“‘宁夏医惠保’大大减轻了我们的负担，给了我们希望。”小冰旭满心感激。赴京参会前，陈雍有一个特殊行程：2月26日，他专门到银川市金凤区，入户走访8名大病残疾困境儿童家庭，对困难群体健康帮扶工作再调研。

从2024年关注庞贝氏症患者，到2025年关注孤独症儿童，再到今年关注大病困难群众，陈雍希望以个案推动类案解决，为群众做实事，用扎实履职回应人民群众对美好生活的向往。

（本报记者 范文杰）