本报讯（记者杨伟伟）9月13日，全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金———中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金正式成立。据悉，该基金将专注于渐冻人相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作。

　　渐冻人（ALS）是对一组运动神经元病的别称，是形象比喻患者逐渐失去所有运动功能，身体像被冻住了一样，患者发病后2-5年内逐渐失去所有运动功能，不能行动、吞咽、说话……直至呼吸衰竭，最残酷之处在于即便病情到了很晚期，患者的思维始终正常，清醒地逼视自己的死亡过程。目前，只有一种药物获得PDA批准用于治疗ALS，但仅能微弱地扩展患者生存期2-3个月。在我国，因为ALS没有纳入大病医保范围，患者在承受疾病痛苦的同时，还必须承担巨大的经济压力和精神压力。

　　作为渐冻人基金的发起方，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是全国首家渐冻人关爱中心。中心成立以来，与国内外专业机构、相关组织密切合作，开展疾病和护理知识普及与宣传，同时通过多种形式帮助渐冻人。

　　渐冻人基金是中国福基会成立的第四只关注罕见病的专项基金，自2009年设立全国首个关注罕见病的专项基金—瓷娃娃罕见病关爱基金以来，为进一步对民间草根组织发展进行扶持，中国福基会去年5月成立了联合劝募中心，招募符合一定条件的民间草根公益机构，为其提供全国性公募平台、组织劝募培训、开展劝募活动。

　　另悉，第一届全国渐冻人病友会也将于10月23日召开。