两个孩子病情危重

一个简单的仪式，双方父母介绍完孩子的治疗历程，十几名在场志愿者作为“来宾”，送上早日康复的祝福，一个多小时的“婚礼”结束。

“婚礼”两天后，新京报记者在吴来信一家在北京的出租屋里，见到了小天奕。因暂停化疗，等待强制移植，黑色的头发又开始绒绒地长了出来。

两岁，正是一个对什么都好奇的年龄。看见相机，小天奕便拉着妈妈的手想要拍照；看见笔，就拿着在本子上画圈儿，边画还边问别人“我画的这是什么呀？”吴来信说，儿子每天都想要往外边跑，看见车，就一辆一辆摸过去，可开心了。

当再穿上“婚礼”的西装，小天奕不断地说“太漂亮”。“孩子还小，不能理解，就是觉得穿上了新衣服，很开心。”吴来信说，目前小天奕的精神状况还可以。暂停化疗后，饭量也增加了。这不，吃完了午饭，眼看一根火腿肠，一会就又吃完了。

吴来信夫妻清楚地记得小天奕确诊的日子：2017年7月13日。那天，不到两岁的小天奕忽然高烧不退，他们带着孩子从乡里到市里，再到省城，跑了三家医院。终于在接近凌晨的时候，拿到了急性髓系白血病的病危通知。

5个多月，5次转院，9次化疗，小天奕仍不见好转。父亲吴来信说，期间有四十多天高烧温度在39-40度左右，“头都抬不起来，每天就只喝一点水。”

小依晨也是类似的情况。“白天还玩得很好，晚上就开始发烧，肚子疼”，胡静说，他们按普通感冒治了4天，仍不见好转。疼痛随后从肚子，向全身扩散。查不出病因，就无法准确用药。“人躺在床上不吃不喝，不睁眼睛，也不动。”

胡静说，自己好想念曾经那个健康贴心的“小棉袄”。那时候把她抱在怀里，都是贴在自己身上，“特别柔软地，叫妈妈。”她回忆，两天前亲手给女儿穿上“嫁衣”，眼泪不知怎地，止不住地流。女儿反倒是特别高兴，穿上了花裙子，还不愿意脱下来。

“孩子对药物很敏感，每次化疗都会有不同程度的感染，有时心跳都跳到180，甚至200。”胡静和丈夫把老家里唯一的房子卖了，跟亲戚借钱，只为早点给女儿做移植手术。

为治病家长求助网络

“没钱也先排着队，万一凑够了呢。”

吴来信说，自己接到医院大致的手术时间是4月中旬，费用至少35万。而且移植仓数量有限，具体时间仍待定。“走到了这一步，我们不会放弃的。”

儿子生病这件事，可以说彻底打乱了他们夫妻俩的计划。

吴来信和妻子挣钱不多，一直省吃俭用，尤其有了孩子以后。“不求别的，孩子能健康长大就好”，吴来信说，他们只是想把儿子结婚要用的彩礼钱给省下来，按照老家习俗，家里儿子结婚，至少要拿出十几万的彩礼钱。

但是现在，5万，10万，30万……在给儿子治病的路上，之前攒的钱扔进去，瞬间不见了踪影。跟亲戚借，向朋友问，最后实在没办法，把老家种了几十年的老树都卖了。

“化疗不起什么作用了，只能做强制移植，可以说是‘生命的最后一条路’了，剩下的都还是未知数。”即使这样，小天奕仍需排队等待有移植仓空闲出来，期间还要服用1.2万元一瓶、只能吃28天的控制病情的药物。

无奈之下，吴来信尝试求助于网络，并通过发起直播，介绍小天奕的病情，寻求爱心人士的帮助。他说，一开始，自己每天都会转至少5条到自己的朋友圈，得到了不少好心人的帮助。但现在，最多转一条。“也是真的不好意思，如果不是实在没有办法，也不想这么打扰别人。”

“4月中旬准备做强制移植，真的就是最后一条路了。”小天奕的父亲吴来信说，虽然被告知术后痊愈的几率不超过20%，但还是不想就这么放弃。

昨日，吴来信带着小天奕去医院检查血常规，化验单显示白细胞有所下降，这让他安心了不少。而吴来信最大的愿望，就是把儿子的病治好，然后带他回家。

本版采写/新京报记者 潘佳锟 朱骏 实习生 黄阳坤