妈妈抱着媛媛。为了她的病，全家辗转全国，已经花费了十多万元，欠了好多债。

妈妈给媛媛按摩，这是媛媛觉得最舒服的时候。

在哥哥的帮助下，媛媛得以用针筒把奶粉通过鼻子打到胃里

　　深圳晚报记者 李飞 实习生 张晓琪/文 记者 温庆强/图

　　风靡世界的“冰桶挑战关爱渐冻人”活动，让社会开始更多地关注罕见病肌肉萎缩性侧索硬化症（ALS）。除此之外，仍有很多目前还未确诊的罕见病需要我们的关注。如果你身边有“渐冻人”或其它罕见病病例，请您联系深圳晚报。热线电话：83929999

　　看到媛媛的肚子瘪了一点，吴伦姣马上准备给孩子喂奶，她叫来了待在屋里的9岁儿子童童。童童将注射器的活塞推到尽头，把空气排出去，小心地抽了一针筒冲好的奶粉，快吸满的时候还是洒了两滴出来。吴伦姣左手抱着媛媛，右手举着导管。奶粉输送得很慢，童童两只手按住活塞，掌握着速度，妈妈则目不转睛地观察着媛媛的反应。

　　对于媛媛来说，每一次喂奶，都需要两个人协作才能完成。而这，似乎是一场看不到尽头的“战争”。

　　能笑，却笑不出声

　　有别于一般小孩，给媛媛喂奶只能在鼻孔里插入一根导管，用注射器打入胃里。一次要输进两针筒的奶粉，还有一针筒水，用来清洗导管。喂完后，媛媛的肚子鼓鼓囊囊了，她咿呀地表示自己不舒服。“孩子吃得很少，喂完奶内半个钟头都不太舒服，有时会吐。”吴伦姣说。“她太缺营养了，喂三十毫升肚子就会胀”。

　　媛媛已经13个月大了，本该是咿呀学语、蹒跚学步的时候。但是她没有。媛媛得了一种四处求医却至今没有确诊的罕见病，她的体重和出生时一样，只有5斤。

　　吴伦姣忍着眼泪描述女儿的现状：没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维持生命，除米糊外无法添加其他辅食。媛媛求生欲望强烈，能笑却笑不出声，只能用眼神交流。

　　媛媛是足月顺产，出生时体重5斤，比一般的孩子瘦小、四肢肌肉与躯干部胖瘦不一致，全身黝黑、哭声沙哑、掌纹深而乱、腹部膨隆。

　　媛媛出生一个月后就表现出典型喂养困难，即使是13个月后的现在，除了米糊，添加不了其他辅食，连奶制品喂养都很困难。她爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30ml奶也得要花两个小时。

　　媛媛生命的每一个历程，吴伦娇都记得非常清楚：1个月时会吃手，2个月能听懂大人对她说话，能追声追物，4个月竖头，5个月会笑、洗澡会抬胳膊……媛媛的现状更让她揪心：身上没丁点肉，双手臂老是缩着，骨骼已经变形，手运动还算灵活，但至今还是没有萌芽，不会坐，不会翻身，不会爬滚，更不会站和走。媛媛智力发育迟缓，只会用眼神交流，只会笑，没有声音的笑，笑得人心破碎……媛媛现在已经一岁了，却只是仅仅长高了10多厘米，体重却一点都没有增长，跟刚出生一样只有5斤。