家长的心痛

本该在旷野奔跑的年龄女儿却被困在这塑胶垂帘中

又是雾霾天。

黄昏时分，让妻子照看病床上的女儿茹茹，36岁的李先生穿着拖鞋到病房外，站在窗前想透透气，却仍感觉憋闷得难受。

自从孩子2016年10月16日住进省肿瘤医院血液科六病区，他们已在这里熬了两个多月。“每一天都可不好过。”他说。

此时，病房内，他年近4岁的女儿正在输液，手里抱着平板电脑玩。四周有塑胶垂帘围护、有照明灭菌等系统的层流洁净床，让正接受化疗的孩子有了小小的洁净空间。化疗让孩子遭罪，头发也掉了。当孩子羡慕别人有平板电脑时，夫妻俩二话不说，也给孩子买了一个。

“日子刚好过一些，孩子该上幼儿园了，我爱人也准备出去找工作，这一病，全乱套了。”来自濮阳市清丰县双庙乡普通农家的李先生说，家有父母、妻子和一双儿女，他早出晚归做装修工作，日子过得辛劳而幸福。

没想到，就在孩子开学前，突然嚷着腿疼，不敢走路，检查发现血小板低，再到大医院复查，结果如晴天霹雳：急性淋巴细胞白血病。他们申请转院，希望能对孩子康复有帮助。

按医生的建议，孩子开始化疗，如今进行到第3个疗程，治疗费花了六七万元。“中间回过两次家，满共8天，其他时间都在医院过。”回想这些日子，他说“脑袋疼”。

尤其是第一个疗程。孩子身体难受吃不下，家长每天想方设法让孩子多吃点儿，最怕孩子治疗过程中出现感染，“最高烧到40.6℃，我们整天整夜地陪着，一次次量体温。”休息少加上压力大，陪护孩子过程中，他和妻子都曾头疼得厉害，吃药后才缓解，夫妻俩相互鼓励：为了孩子，可不能崩溃了。

因为要长时间在医院陪护孩子，李先生只好辞去了工作，一家人也没了收入来源，治疗费早已捉襟见肘，靠借钱维持。见孩子病得难受，这位80后父亲心痛无比，“还不如是我。”

复发的可怕

“这是我们救孩子的最后一次机会了”

28岁的年轻妈妈代女士，老家南阳新野，这些天，她和来自四川的婆婆一起陪着刚满6岁的女儿宸宸，和茹茹住同一个病区。“孩子病情严重了，心衰、肺部感染，又开始便血。”1月7日深夜，代女士通过微信，托老乡帮忙准备发起轻松筹。

“帮忙救救孩子吧！我们不愿因为缺钱错过最后一次机会了……”看着老乡帮忙整理的文字，这位妈妈泪如泉涌。她的手机里，存着多张孩子的照片，最近拍的几张，任她咋逗，孩子苍白的小脸上都难挤出一丝笑容。

“这次是复发，更可怕。”代女士说，女儿第一次住院是2013年11月28日，当时一家人在成都打工，两岁多的孩子脸色不好、身上疼，到医院检查后被确诊为白血病。为救孩子，代女士的婆家人和娘家人东拼西凑，借遍所有亲朋好友，让孩子在成都一家医院治疗了半年多。可是，化疗后，孩子的身体难以承受，病情加重，花光近16万元后，出院回家，改服用中西药维持。

吃药需要钱，还有债需要还，夫妻俩把孩子留给老人照顾，丈夫到广州工地打工，代女士到济南开了家汉堡店，打算有钱后再带孩子治疗。可是，病魔并没给他们更多时间准备。2016年12月3日，代女士接到婆婆的电话，说孩子突然流鼻血，躺下后竟然口吐血沫，已送到医院抢救……她哭着关了店门去买票，当天赶回成都。

“孩子的时间恐怕不多了，你们是选择陪她开开心心玩，还是让她待在医院？”医生找代女士谈话，暗示继续治疗可能人财两空。

“孩子那么小，身为父母，谁会愿意放弃？”她说，“这是我们救孩子的最后一次机会了，不能再错过。”

因为孩子的医保在河南，2016年12月11日，她和婆婆带着孩子转入省肿瘤医院。再次化疗后，病情危重的孩子出现肺部感染、胃肠道出血等症状，治疗费用多时一天需要几千元。钱，再次成为大难关——为筹钱，孩子的姥爷在老家到处借，可债没还上，再借更难；孩子的爸爸仍在工地干活，忙一天顶多挣200多元……无奈之下，他们准备发起轻松筹。

“妈妈，为什么我们一直住在医院，是不是我的病不会好了？”“我什么时候能回去上幼儿园？”孩子好像意识到什么，有时会问，代女士忍着泪哄孩子：乖，没事儿，等病好了，妈妈就送你回幼儿园……说话时，她紧紧抱住孩子，心也越揪越紧，生怕一不小心女儿就会“飞”走似的。