不是大官，想做大事

即使是现在的合作伙伴刘正琛，起初也不知陈是何人，朋友2016年年底发来陈行甲的辞职文章，他直言看得“莫名其妙”。

彼时陈行甲已从巴东南下两千里，挤进移民都市深圳。第一站，他去了莲花山公园，瞻仰邓小平塑像。

陈行甲被深圳国际公益学院聘为研究员。欢迎仪式上，他还是不习惯说套话。在湖北县级市宜都，一些干部还记得他的市长就职演说。到任前一天，陈行甲去给母亲扫墓，报告了要来就职，并在内心感念母亲的教育。随后，他在就职演说中介绍了一些工作想法，唯一的表态是“会像敬重母亲一样敬重宜都人民，像敬畏自然规律一样敬畏手中的权力”。

2017年春节后，刘正琛首次与陈行甲通了电话。刘内敛稳重，语速平缓，而电话那头的声音完全相反。

陈行甲雄心勃勃地表示，他不做简单的“找富人筹钱给穷人付费”，不做金钱的搬运工，而是既治病又建立数据库，要探索规律，直到某天能告诉国家：救助儿童白血病要解决哪些问题、分别要多少钱、难点在哪儿、有无标准化的治疗指南和路径。

多年前，刘正琛也试图进行这个社会试验。久病成医的他深知，公益组织对白血病救助慎之又慎——捐助一个白血病患者，可能动辄数十万，而这钱可以救助数十个先天性心脏病患者，每年帮助数百个高中生。

问题症结之一还在于，医保药品报销目录已8年未更新，一些白血病新药迟迟无法“入围”。

然而，每次刘正琛托人大代表给有关部门提建议之后，代表得到的答复总是“谢谢建议”，然后就没有消息了。

“我没有任何负担，不怕失败，失败了又怎么样？”新手陈行甲说。

他一贯如此。

在贫困县巴东，望着贫困人口数字，陈行甲感慨没法挨个儿去帮，唯有从根子上改变乡村的生产生活方式。此后，陈行甲将一些乡村信息化的尝试移植到巴东，比如电子商务等。

那时，他崇拜的公益偶像是民国教育家晏阳初——一个推行乡村平民教育的人。陈行甲自己也到乡村与一名艾滋病患儿“结对子”。

在辞职文章里，他特地点名感谢公益人士：“与你们为伍，也让我时时直面来自草根的真正的自己，深深感受到服务草根才是我一直追寻的幸福。”

“我做这个，没有‘面子’，只有‘里子’”

今年3月，陈行甲、刘正琛和团队成员共同抵达深圳的对口扶贫城市——广东河源。深圳市民政局等机构的工作人员也来了。

在熟悉二人的同事看来，陈刘搭配相得益彰：陈行甲善于定框架、组织协调，适合负责传播、对接外部资源；刘正琛本身是病人，熟悉治疗流程，又掌握专业技术；陈善于发掘事物优点，刘常能察觉到隐藏的问题。

河源市分管卫生的副市长很快与他们开了两次座谈会。各区长，市民政局、人社局、扶贫办以及医院……每个单位均派负责人列席参加，有的还带了相关业务的科长。

河源市一名市领导认为，他们的做法突破了传统的救助模式，既有救助，也试图推动白血病的科研、科普，推动医院合理用药和治疗，非常有意义。

刘正琛和陈行甲走访了患儿家庭。他们发现，河源现有儿童白血病患者97人，以平均花费25万计算，实现兜底治疗需要2425万元。尽管现行医保的报销率较理想，但医保药物目录更新较慢，许多新药可能未纳入报销范围，“初步预计，白血病的综合报销率为50%，缺口是1212万元”。

陈行甲明白，缺口背后可能就是贫困的悬崖。他当年带着干部挨家走访，发现巴东的农村贫困人口当中，48%是因病致贫。而据国家卫计委的统计，这个比例在全国是40%。

在这场社会试验里，1212万元的报销缺口将由地方民政与深圳市恒晖儿童公益基金会共同兜底——后者是陈行甲与多名公益人士2017年5月发起设立的。

此前，一名浙江商人主动给恒晖基金会捐赠了1000万元。加上后续资金支持，试验第1年的资金需求基本满足了。陈行甲庆幸自己以前的好官形象是“值钱”的，“可以用来帮助想帮助的人”。

新阳光、恒晖两家基金会已经备下一系列组合拳，他们计划成立医疗技术评估中心，分析治疗路径，以供决策；打算招社工，向病人介绍社保政策，并寻觅进修机会，提高河源医生的儿童白血病治疗水平。

刘正琛说，他们经过走访，发现了22个不在社保系统名单里的患儿。“没人考核我们，没时间限制，也没人逼着我‘做面子’。我做这个，没有‘面子’，只有‘里子’。”陈行甲笑说。他不急于提炼某个说法，用于对外宣传，只需要逐步掌握数据。“做公益嘛，我没有退休年龄，有很长时间做这事，5年、8年，更长的时间也行”。