“蝴蝶宝贝”急需更多的关怀

　　“因为大疱性表皮松解症没有纳入医保范畴，患者只能自筹经费，这可是一笔巨额开支。”林志淼说，除了经济压力，患者及其家属还要承受难以名状的心理和精神压力。而在一些发达国家，“蝴蝶宝贝”出生后，政府部门、医疗保险及社会团体等各方面的救助，特别是社会团体对于患儿的治疗及父母的心理状态稳定起到了相当重要的作用。

　　“更令人难过的是，受限于信息沟通不畅、经济压力以及医疗水平限制，不少患者要几经周折才能被确诊，还有部分患者会在生命早期因无力医治被父母遗弃或死亡。”林志淼感叹，罕见病降临本身就已经是患者及其家庭的不幸，要想克服不幸，需要的不只是医生的治疗，同时还有全社会更多的了解、关注和呵护。