除了睡觉，几乎都在抓痒

　　10年的时间，付兴祥和妻子看着儿子在病痛的折磨下成长，甚至从死神的魔爪之下庆幸逃脱。

　　但是，当他拿到诊断结果的那一刻，却陷入了深深的无助。

　　2003年，来自清远英德的付兴祥在广州萝岗打工期间结识了当地姑娘刘普琼，如同千万个普通家庭的故事一样，而后的两年里，两人顺利结婚并产下一子。“我儿子是大年初一出生的。”付兴祥至今仍清晰记得当时的兴奋。

　　但是，好运却没有一直关照这个家庭，儿子付正威经常反复发烧。更为严重的是，从10个月左右开始，正威手脚上的皮肤开始发黑、起皱，而且体重一直都上不去。

　　“去医院检查，查了各种病，但一直都没查出原因来。”父亲付兴祥介绍，让他没有想到的是，随着年龄的不断增大，儿子似乎对外界的声音不再敏感，有时大人们说话，儿子根本就没有反应。检查结果证实，正威的听力在不断减退，但却始终没有查明病因。

　　之后的几年里，家人们更是意外地发现，正威的皮肤出现了异常变化，首先是手掌与脚部皮肤变得十分粗糙。“就像老人家生死皮一样，一层又一层厚厚地长起来，干燥的情况下还会不断开裂。”母亲刘普琼描述，更为严重的是，伴随全身皮肤出现的瘙痒，怎么都止不住。

　　如果是一个正常人，身体某个部位出现痒症，本能就会用手去挠。但如果在同一时间内，全身上下所有部位都出现这种奇痒，那就不是光用手去挠就能缓解的。

　　正威现在的情况正是后者，用付兴祥的一句话概括，“他除了晚上短时间睡着一会儿，其他时间，几乎全部都在用手抓痒。”

　　因抠抓感染失去脚趾

　　正威从1岁左右开始，听力明显下降，后来就几乎听不见了，所以也不会说话，没办法求人帮助，家里几乎所有有棱角的地方都是他用来磨痒的工具。

　　“你看看这些板凳的边角处，基本都快被磨圆了，没办法，痒得难受!”付兴祥说。

　　1米不到的身高，30多斤的体重，让人很难相信，正威已经是一个10岁的少年。这个弱小的身躯，却承受着很多成年人都无法想象的痛苦。

　　如今，正威的病情仍在不断恶化，摊开的双手与双脚上，因为不断增加的死皮，从外观上看，如同浮肿一般。而这些表皮上方，是一道道深可见肉的裂纹，所带来的痛楚只有正威自己才能体会。

　　“以前主要是手脚，今年开始，他身上的皮肤也长出一些小疙瘩，痒得根本就受不了。”付正祥说，儿子坐有靠背的椅子时，都喜欢反着坐，就是因为这样可以方便把手插进靠背的缝隙里，方便用力摩擦，缓解瘙痒。

　　有时候实在是忍不住了，那只能用指甲拼命地抠抓，直到皮破血流才不得不停下来。这样的方式确实能让正威缓解一时之痒，但带来的后果却是他难以承受的。之前，因为伤口感染，只能手术切除右脚的小脚趾。