只有自己能懂的文字

　　正威因为聋哑无法正常上学，因为怪异的皮肤疾病又导致身边几乎没有朋友。

　　每天早上起床以后，只要身上的瘙痒不太严重，他都会一个人坐在板凳上，照着村里其他孩子用过的课本，在练字本上一笔一画书写着只有他自己才能看懂的文字。

　　“我们也不知道他写的是什么，但是，他真的很用心，每一个字都写得很端正，而且已经写完好几本练字本了。”刘普琼说，他们都知道儿子很想和正常孩子一样去上学读书，但目前的状况确实无法实现他这个愿望。

　　以前、现在、将来，绝不放弃

　　“我天天看着电视里那些人在说什么罕见病、渐冻人，但怎么说这都还有人知道，有人关注。而我儿子这个病，到现在都没搞清楚是怎么回事。”付兴祥很无奈。

　　近10年的时间里，付兴祥和妻子始终没有放弃给儿子医治的想法，哪怕是一丝的放弃的念头都不曾有过。

　　“真的，能去的医院都去过了，什么办法也都想过了，到后来，只要有人说可以，我都会去试。”付兴祥有些沮丧。为了给儿子医治，夫妻俩卖掉了老家的房子，住到岳父母家里，前后花费近八十万元，但换来的是，连一个准确的病因都说不清楚。

　　直到2012年底，在广州市皮肤病防治所，经过提取家人及亲属的血样，完成基因检查，得出的临床诊断为“残毁性掌跖角化病”。

　　这样的结果让只有初中文化程度的付兴祥和妻子一片茫然，尽管医生曾详细向他们解释什么叫做基因突变，但在他们心里，只是简单地知道，儿子这个病很少见，所以也很难治。

　　“不管怎么样，我们都会坚持下去，以前是这样，现在是这样，将来依然会是这样。”付兴祥坚定地说。去年过年的时候，儿子做扁桃体手术大出血，全身血液几乎都换过一遍，现在家里还欠着医院的治疗费。那么艰难的日子都挺过去了，以后也当然不会放弃。

　　虽然正威听不到声音，也不会说话，但懂事的他却能明白父母的艰辛。更多的时候，他总是一个人默默坐在院子里，看着这片原本应该属于他的世界。