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“瓷娃娃”的改变：社会关爱和自立生活要相互依存

2016年11月08日 11:28 | 来源：人民政协网

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“先天性成骨不全症”患者被形象地称为“瓷娃娃”，只要一点轻微的碰撞，他们的骨骼就会像瓷器一样裂开。对普通人而言再正常不过的“行”和“动”以及自立生活，对他们却显得那样艰难。在瓷娃娃罕见病关爱中心“自立生活”项目第三期学员毕业典礼前夕，记者采访了几名“瓷娃娃”成长中的故事与感悟，倾听属于他们的精彩与感动。

11月4日，北京市东城区天坛青少年活动中心。

此时距离瓷娃娃罕见病关爱中心“自立生活”项目第三期学员毕业典礼仅剩一天。

下午彩排时，天放晴了。暖暖的阳光从窗户透进来，在地板上投射下轮椅的影子，也让轮椅上的“瓷娃娃”们笼上一层淡淡的金色，熠熠闪光。伴着音乐声响起，轮椅上的学员们时而分开，时而连接，时而旋转，舞蹈中，每个人都尽情展现出自己独特的舞姿。

半年的学习生活，让他们从开学时的腼腆羞涩，到现在的大方自信；从彼此陌生，到亲密无间；从毫无出行经验，到说走就走的旅行达人……他们的人生有了新的起点，并即将从此走向不一样的未来。

编辑：梁霄

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关键词：自立生活轮椅改变坚毅罕见病