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“瓷娃娃”的改变:社会关爱和自立生活要相互依存
“没人能想到我也能独自去远方”
从安徽蚌埠来北京之前,父亲用3天时间给翟进进行了一场突击培训,包括了过马路、买东西等基本技能。诸如“怎么看红灯”、“什么时候可以通过”等事情,一直以来都是家人帮助完成,而他只需坐在轮椅上。
已过而立之年的翟进略显羞涩,看上去只有孩童的身高,默默地坐在电动轮椅上。每到有他参加的节目,那双坚毅的眼睛总会透出些许紧张,然后鼓足一口气操作着轮椅走到舞台上。
踢被子、穿衣服,甚至是打喷嚏,都有可能给“瓷娃娃”们的身体带来伤害,唯一能做的只有预防骨折发生。
然而,身体上的局限并未阻止翟进成为一个“梦想多到爆”的人,随着年龄的增长和对病情的认识,他逐渐找到了自己真正的兴趣所在———画画。
翟进告诉记者,大约从4岁能拿住笔,他就开始了自己的画画生涯,虽然常常会因为捡拾掉在地上的彩笔而发生骨折,但他依旧对画画有着一种执着的爱。
除了画画,他还喜欢追剧、打游戏。这样一成不变的生活,在今年5月因为“自立生活”项目开始变得不同。
“我爸常开玩笑说‘你都移不动,还买什么手机’,但这半年,通过‘自立生活’,我手机相册中的定位不仅有北京,还有天津、青岛、济南。”从许多年时间里只在一个城市,甚至是一个区生活,到走进不少大城市饱览美景,翟进很开心。
两个月前,翟进和其他几位“自立生活”的学员利用课程间隙,坐着轮椅搭乘高铁去了一趟天津,“其实我之前在家里更像个孩子,没想到自己能够成为一行人的老大哥,这是我最大的一个自我发现。”
如今,看到翟进那些分享在朋友圈的旅途见闻,家人都很惊讶。“他们从未想过曾经处处都需要别人照顾的我,有一天能够独自走出家门。”翟进笑着说:“更没人能想到我也能独自去远方。”
编辑:梁霄
关键词:自立 生活 轮椅 改变 坚毅 罕见病


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