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“瓷娃娃”的改变:社会关爱和自立生活要相互依存
“有同学和老师的感觉真好”
参加“自立生活”项目培训,光有说自己是“误打误撞进来的”。当初接到瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员的电话时,她糊里糊涂地不知即将面对什么,对“自立生活”更是完全没有概念。
3年前,光有和父母一同从河北张家口来到北京,租住在通州区。成骨不全症让她觉得生活自打出生起便被定格在一个框框里,有太多的不能做和做不了。“在家几乎是婴儿般的照顾,活动空间就是一张床,自己出不去,父母也不放心我出去。”光有说。
因为身体经常会骨折的关系,光有从来没有上过学校。半年的“自立生活”,给了她第一次当学生的机会,让她的身边第一次有了同学和老师。“有同学和老师的感觉真好。”光有说。
“以前坐车、坐地铁都要拽着家里人,没有他们跟着就觉得自己无法走出家门,如果遇到台阶,都是家人直接给抬上去。”在自立生活半年多的训练,当光有勇敢地用轮椅行走时,她意识到,原先认为做不到的事情,只是自己不敢做。对于什么是“无障碍”,她不再完全陌生:“无障碍不光只是盲道,还可以有坡道、电梯等。只要无障碍设施完善,我们的自立生活完全可以实现。”
光有说,她以前很少坐出租车,因为出租车大多不太愿意载轮椅。后来随着出去的次数变多,她也在反思,为什么坐轮椅不能像正常人一样走出去,“一方面是社会上缺乏便利的条件,另一方面也是我们走出去的太少了,导致了社会的不了解。因此,我们要多走出去,我们要学会接纳自己,与社会友好相处。”
在得到了成长并对人生有了全新态度的同时,光有在心中暗暗地给自己定下了一个使命——推动社会无障碍设施建设。她还和同期的学员们有个小小的约定:半年后,再次相聚,见证彼此的成长。
编辑:梁霄
关键词:自立 生活 轮椅 改变 坚毅 罕见病


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